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6歳でてんかんと診断されたお子さんを持つ親御さんへ:利用できる福祉制度と仕事との両立を徹底解説

6歳でてんかんと診断されたお子さんを持つ親御さんへ:利用できる福祉制度と仕事との両立を徹底解説

この記事では、6歳のお子さんがてんかんと診断され、利用できる福祉制度について知りたい、そして仕事との両立に不安を感じている親御さんに向けて、具体的な情報とアドバイスを提供します。てんかんという病気と向き合いながら、お子さんの成長を支え、同時にご自身のキャリアを諦めないためのヒントをお届けします。

てんかんの福祉制度を教えて下さい。6歳で、てんかんと診断されました。自立支援(32条)以外の福祉制度はありますか?重度でもなく軽度でもなく中度と言われました。ひきつけでなく。欠伸です。

この質問は、6歳のお子さんがてんかんと診断された親御さんからの切実な声です。お子さんの病状が「中度」と診断され、具体的な福祉制度について知りたいという思いが伝わってきます。また、発作の症状が「欠伸」であることからも、親御さんの不安が伺えます。この記事では、このような親御さんのために、利用できる福祉制度の詳細、仕事との両立支援、そして精神的なサポートについて解説していきます。

1. てんかんの基礎知識と親御さんの心のケア

まず、てんかんについて基本的な知識を整理し、親御さんの心のケアについて考えていきましょう。

1-1. てんかんとは?症状と種類

てんかんは、脳の神経細胞の過剰な興奮によって引き起こされる脳の病気です。発作の症状は人によって異なり、全身が硬直するような発作(強直間代発作)や、意識を失ってぼーっとする発作(欠神発作)、特定の体の部分が痙攣する発作(部分発作)などがあります。今回の質問者様のお子さんのように、欠伸(あくび)が発作の症状として現れることもあります。てんかんの種類や症状は多岐にわたるため、専門医による正確な診断と適切な治療が重要です。

1-2. 親御さんが抱える不安とストレス

お子さんがてんかんと診断された親御さんは、様々な不安やストレスを抱えることになります。具体的には、

  • 発作に対する不安: いつ、どこで発作が起こるか分からないという不安。
  • 治療への不安: 薬の副作用や、治療の効果に対する不安。
  • 将来への不安: お子さんの将来の進学や就職、自立に対する不安。
  • 周囲の理解不足への不安: 周囲の人々にてんかんへの理解が得られないことへの不安。
  • 仕事との両立への不安: 治療や通院、子どものケアと仕事の両立への不安。

これらの不安を一人で抱え込まず、専門家や同じ悩みを持つ人々と共有することが大切です。

1-3. 精神的なサポートと相談窓口

親御さんの心の健康を保つためには、以下のサポートを活用しましょう。

  • 医療機関との連携: 医師や看護師に、不安や疑問を積極的に相談しましょう。
  • 家族や友人との連携: 困ったときは、遠慮なく頼りましょう。
  • 相談窓口の活用: 地域の相談窓口や、専門のカウンセリングサービスを利用しましょう。
  • 同じ悩みを持つ人との交流: 同じ境遇の親御さんたちと情報交換をしたり、悩みを共有したりすることで、孤独感を軽減できます。

2. 利用できる福祉制度:自立支援(32条)以外の制度

質問者様は「自立支援(32条)」以外の福祉制度について質問されています。ここでは、てんかんのお子さんが利用できる様々な福祉制度について解説します。

2-1. 障害者手帳の申請とメリット

てんかんのお子さんの場合、症状の程度によっては「身体障害者手帳」の申請が可能です。障害者手帳を取得することで、以下のようなメリットがあります。

  • 医療費の助成: 医療費の一部が助成される場合があります。
  • 福祉サービスの利用: 障害福祉サービスを利用できます。
  • 税金の控除: 所得税や住民税の控除が受けられます。
  • 公共料金の割引: 公共交通機関の運賃割引や、携帯電話料金の割引などがあります。
  • 各種サービスの優先利用: 障害者枠での就職支援など、様々なサービスを利用できます。

障害者手帳の申請には、医師の診断書が必要となります。お住まいの市区町村の窓口で手続きを行いましょう。

2-2. 障害児通所支援(児童発達支援、放課後等デイサービス)

障害児通所支援は、未就学児や就学児が利用できるサービスです。てんかんのお子さんの場合、以下のような支援が受けられます。

  • 児童発達支援: 未就学児を対象に、日常生活における基本動作や集団生活への適応を支援します。
  • 放課後等デイサービス: 就学児を対象に、放課後や夏休みなどの長期休暇中に、生活能力の向上や社会性の育成を支援します。
  • 個別支援計画: 個別支援計画に基づき、お子さんの発達段階や特性に合わせた支援が提供されます。
  • 医療的ケア: 医療的ケアが必要な場合は、看護師によるサポートが受けられる場合があります。

これらのサービスを利用することで、お子さんの成長をサポートし、親御さんの負担を軽減することができます。利用するためには、お住まいの市区町村の窓口で申請が必要です。

2-3. 医療費助成制度

てんかんの治療には、継続的な医療費がかかります。医療費助成制度を活用することで、経済的な負担を軽減することができます。

  • 自立支援医療(育成医療): 18歳未満の児童を対象に、医療費の一部が助成されます。
  • 小児慢性特定疾病医療費助成制度: 慢性的な病気を持つ子どもを対象に、医療費の一部が助成されます。てんかんも対象となる場合があります。
  • 高額療養費制度: 医療費が高額になった場合に、自己負担額を軽減する制度です。

これらの制度を利用するためには、申請手続きが必要です。お住まいの市区町村や、医療機関にご相談ください。

2-4. その他の制度

上記以外にも、てんかんのお子さんをサポートする様々な制度があります。

  • 特別児童扶養手当: 障害のある児童を養育している親に対して支給される手当です。
  • 障害児福祉手当: 重度の障害のある児童に対して支給される手当です。
  • 保育サービスの利用: 障害のあるお子さんを受け入れる保育園や幼稚園があります。
  • 一時預かり事業: 短時間、お子さんを預かってもらえるサービスです。

これらの制度の利用については、お住まいの市区町村の福祉窓口にお問い合わせください。

3. 仕事との両立支援:働き方の工夫と利用できる制度

お子さんのケアをしながら、仕事を続けることは容易ではありません。ここでは、仕事との両立を支援するための働き方の工夫と、利用できる制度について解説します。

3-1. 働き方の工夫

仕事と育児を両立するためには、働き方の工夫が重要です。

  • 勤務時間の調整: 始業・終業時間の調整や、時短勤務制度の利用を検討しましょう。
  • 在宅勤務: 在宅勤務が可能な場合は、柔軟な働き方ができます。
  • テレワーク: テレワークを活用することで、通勤時間を削減し、時間を有効活用できます。
  • 休暇制度の活用: 有給休暇や、病児保育休暇、子の看護休暇などを活用しましょう。
  • 職場の理解と協力: 上司や同僚に、お子さんの状況を理解してもらい、協力体制を築きましょう。
  • 情報共有: 勤務時間や業務内容について、事前に上司や同僚と共有し、理解を得ることが大切です。

3-2. 企業が提供する両立支援制度

多くの企業が、仕事と育児の両立を支援するための制度を導入しています。

  • 育児休業制度: 子どもの育児のために、一定期間休業できる制度です。
  • 短時間勤務制度: 育児のために、勤務時間を短縮できる制度です。
  • 子の看護休暇: 子どもの看護のために、休暇を取得できる制度です。
  • ベビーシッター利用支援: ベビーシッターの利用費用を補助する制度です。
  • 事業所内保育所の設置: 企業内に保育所を設置している場合があります。

これらの制度の利用については、会社の就業規則を確認し、人事担当者に相談しましょう。

3-3. 障害者雇用という選択肢

お子さんのケアと仕事の両立が難しい場合、障害者雇用という選択肢も検討できます。障害者雇用の場合、以下のようなメリットがあります。

  • 合理的配慮: 障害のある方の特性に合わせて、勤務時間や業務内容を調整してもらえます。
  • 職場環境の整備: 障害のある方が働きやすいように、職場環境が整備されています。
  • 相談しやすい環境: 困ったことがあれば、相談しやすい環境が整っています。
  • 就労支援機関のサポート: 就労移行支援事業所や、就労継続支援事業所などのサポートを受けられます。

障害者雇用を検討する際には、ハローワークや、障害者就業・生活支援センターに相談しましょう。

3-4. 就労支援機関の活用

就労支援機関は、障害のある方の就労をサポートする専門機関です。

  • 就労移行支援事業所: 就職に向けた訓練や、就職活動のサポートを行います。
  • 就労継続支援事業所: 雇用契約を結び、仕事を提供します。
  • 障害者就業・生活支援センター: 就労に関する相談や、生活に関する相談に応じます。

これらの機関を利用することで、就労に関する様々なサポートを受けることができます。お住まいの地域の就労支援機関を探し、相談してみましょう。

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4. 事例紹介:成功への道筋

ここでは、てんかんのお子さんを持つ親御さんが、どのようにして仕事と育児を両立し、成功を収めたのか、具体的な事例を紹介します。

4-1. 事例1:柔軟な働き方でキャリアを継続したAさんの場合

Aさんは、6歳のお子さんがてんかんと診断されたことをきっかけに、働き方を見直しました。Aさんの職場は、もともとテレワーク制度が整っており、Aさんは週に3日は在宅勤務、2日は時短勤務という働き方を選択しました。これにより、お子さんの発作時にもすぐに対応できる体制を整えつつ、キャリアを継続することができました。Aさんは、周囲の理解を得るために、上司や同僚に積極的に状況を説明し、情報共有を密に行いました。また、会社の育児休業制度を利用し、お子さんの病状が落ち着くまで、一時的に休職することも検討しました。結果として、Aさんは、仕事と育児の両立を実現し、キャリアアップも達成しました。

4-2. 事例2:障害者雇用で新たなキャリアを築いたBさんの場合

Bさんは、お子さんの病状が安定せず、従来の働き方での両立が困難になったため、障害者雇用という選択肢を選びました。Bさんは、ハローワークや就労支援機関のサポートを受けながら、自分に合った仕事を探しました。Bさんは、事務職として障害者雇用枠で採用され、勤務時間や業務内容について、合理的配慮を受けながら働いています。Bさんは、就労支援機関のカウンセリングを受け、メンタルヘルスを維持しながら、仕事に取り組んでいます。Bさんは、障害者雇用という選択肢を選ぶことで、お子さんのケアと仕事の両立を実現し、新たなキャリアを築くことができました。

4-3. 事例3:地域のリソースを活用したCさんの場合

Cさんは、地域の障害児通所支援サービスや、医療機関との連携を密にすることで、仕事と育児の両立を実現しました。Cさんは、お子さんを児童発達支援施設に通わせ、専門家によるサポートを受けながら、自身のキャリアを継続しました。Cさんは、地域の相談窓口や、同じ境遇の親御さんたちとの交流を通じて、情報交換や悩み相談を行い、精神的な支えを得ました。Cさんは、地域のリソースを最大限に活用することで、お子さんの成長を支えながら、仕事との両立を実現しました。

5. まとめ:未来への希望と行動の第一歩

この記事では、6歳のお子さんがてんかんと診断された親御さんに向けて、利用できる福祉制度、仕事との両立支援、そして精神的なサポートについて解説しました。てんかんという病気と向き合いながら、お子さんの成長を支え、ご自身のキャリアを諦めないためには、様々な情報とサポートを活用することが重要です。

最後に、この記事を読んで、少しでも希望を感じていただけたら幸いです。そして、ぜひ、行動の第一歩を踏み出してください。

  • 情報収集: まずは、利用できる福祉制度について、詳しく調べてみましょう。
  • 相談: 専門家や、同じ悩みを持つ人に相談してみましょう。
  • 行動: 働き方を見直したり、就労支援機関に相談したり、できることから始めてみましょう。

あなたの未来が、明るく輝かしいものになることを心から願っています。

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