ダウン症のあるお子さんを持つ親御さんへ：キャリアと働き方の選択肢を考える
ダウン症のあるお子さんを持つ親御さんへ：キャリアと働き方の選択肢を考える
この記事では、ダウン症のお子さんを持つ親御さんが直面する可能性のあるキャリアに関する悩み、そして多様な働き方について掘り下げていきます。お子さんの成長を支えながら、ご自身のキャリアをどのように築いていくか、具体的な事例を交えながら考えていきましょう。
１ヶ月の息子がダウン症で沢山本を読みましたが わからないことがあります。
21トリソミー、転座型、モザイク型の染色体の違いについて教えてください。
21トリソミーは21番目の染色体が３つ、転座型は21番目と他が癒合し21番目が３つとみなされることは理解できました。しかし、モザイク型も21番目が３つなのでしょうか？また、どの型のダウン症かというのは、診断を下された時点の染色体異常検査で判明しているのでしょうか？
どの本も「ダウン症は発育が悪くあまり体重が増えずミルクの飲みも悪い。手足もあまり動かさず 寝ていることが多い」とありました。しかし、うちの息子は全て逆です。ミルクは時間はかかりますがよく飲み、なかなか寝ないで苦労することもしばしば。腕の筋力は特徴として「筋緊張の低下」とあるように弱いですが、足の力は強く蹴られると若干痛いくらいです。早期療育ということで首すわりの為に今からうつぶせにしてますが、ハイハイしそうなほど首を持ち上げます。個人差があると言えども、体重の増えも保健師さんが驚く程の増え具合です。1日30～40グラム増えていれば標準なところを1日46グラム増加しています。表れているダウンの症状と言えば 【若干の筋緊張低下 鼻 耳上部が内側に折れている 舌が大きく出ている たまに寄り目になる 足の親指と人差し指が離れ気味 泣き声が続かない】くらいです。
本で「ダウン症にしては発育がいいので もしかしたらモザイクかもしれないのでもっと詳しく調べたい」と医者に言われた方がいると読みました。重複しますが、最初の染色体検査ではわからないのでしょうか。息子は何型なのかとても気になっています。そして、この時期の体重の増えは保健師さんは大丈夫と言いましたが、ダウンから来る肥満傾向にあるのでしょうか？
ダウン症の染色体異常の種類について
ダウン症は、21番染色体が通常より1本多いことによって起こる遺伝子疾患です。この染色体の過剰によって、様々な身体的特徴や発達の遅れが生じることがあります。
- 21トリソミー: 21番染色体が3本存在する最も一般的なタイプです。全ダウン症の約95%を占めます。
- 転座型: 21番染色体の一部または全部が、他の染色体と結合しているタイプです。約3～4%に見られます。
- モザイク型: 一部の細胞は21番染色体が3本、他の細胞は正常な染色体数を持つタイプです。約1～2%と稀です。
ご質問にあるように、モザイク型も21番染色体は一部の細胞で3本存在します。診断時の染色体検査で、これらの型を区別することが可能です。ただし、モザイク型の場合、正常な細胞の割合によって症状の現れ方が異なり、個人差が大きくなる傾向があります。
ダウン症児の発育と体重増加について
ダウン症児の発育や体重増加には個人差があり、一概に「発育が悪い」「体重が増えない」とは言えません。ご自身の息子さんのように、体重増加が良好で、活発に活動するお子さんも多くいます。この点は、専門家である保健師さんが「大丈夫」と判断していることから、現時点では心配する必要はないと考えられます。
ダウン症児の肥満傾向については、注意が必要です。代謝の低下や運動量の減少など、様々な要因が関係しています。しかし、早期に適切な食事管理と運動習慣を身につけることで、肥満を予防し、健康的な成長を促すことが可能です。
ダウン症のお子さんを持つ親御さんのキャリアと働き方
ダウン症のお子さんを持つ親御さんは、お子さんのケアとご自身のキャリアの両立に、様々な課題を感じることがあります。ここでは、多様な働き方の中から、ご自身の状況に合った選択肢を見つけるためのヒントをご紹介します。
1. 正社員
安定した収入と福利厚生を重視する方には、正社員という働き方が適しています。しかし、お子さんの急な体調不良や通院などで、柔軟な対応が求められる場合があります。その場合は、以下の点を考慮しましょう。
- 会社の理解: 育児に対する理解のある会社を選びましょう。面接時に、お子さんの状況や、急な休みが必要になる可能性があることを正直に伝え、理解を得ることが重要です。
- 在宅勤務制度: 在宅勤務制度や、テレワークを導入している会社を選ぶことで、自宅での仕事と育児の両立が可能になります。
- 時短勤務制度: 短時間勤務制度を利用することで、お子さんのケアに時間を割きながら、キャリアを継続することができます。
2. パート・アルバイト
比較的柔軟な働き方として、パートやアルバイトがあります。勤務時間や日数を調整しやすく、お子さんの状況に合わせて働き方を変えることができます。しかし、収入が不安定になる可能性があるため、事前に生活設計をしっかりと立てておく必要があります。
- 勤務時間の調整: シフト制や、勤務時間の相談に応じてもらえる職場を選びましょう。
- 職種の選択: 事務職や、接客業など、様々な職種があります。ご自身のスキルや経験、興味に合わせて、無理なく働ける職種を選びましょう。
- 収入の確保: 収入が不安定になりがちなため、事前に生活費の見通しを立て、貯蓄や副業などで収入を補うことも検討しましょう。
3. フリーランス
自分のペースで仕事を進めたい、専門的なスキルを活かしたいという方には、フリーランスという働き方が適しています。仕事の量を自分で調整できるため、お子さんの状況に合わせて働き方を変えることができます。しかし、収入が不安定になりやすく、自己管理能力が求められます。
- スキルの習得: Webデザイン、ライティング、プログラミングなど、需要のあるスキルを身につけましょう。
- 案件の獲得: クラウドソーシングサービスや、SNSなどを活用して、案件を獲得しましょう。
- 自己管理: 納期管理、健康管理など、自己管理能力が重要になります。
4. 副業
現在の仕事に加えて、副業を始めることで、収入を増やしたり、新しいスキルを習得したりすることができます。本業に支障がない範囲で、無理なく取り組める副業を選びましょう。
- 本業との両立: 本業に支障がない範囲で、無理なく取り組める副業を選びましょう。
- スキルの活用: 自分のスキルや経験を活かせる副業を選びましょう。
- 時間の確保: 副業に割ける時間を事前に確認し、無理のないスケジュールを立てましょう。
キャリアプランを立てる上でのポイント
お子さんの状況や、ご自身のライフスタイルに合わせて、最適なキャリアプランを立てることが重要です。以下の点を参考に、ご自身のキャリアプランを検討してみましょう。
- 情報収集: 育児と仕事を両立している方の体験談や、様々な働き方に関する情報を収集しましょう。
- 自己分析: 自分のスキル、経験、興味、価値観を理解し、どのような働き方が自分に合っているのかを考えましょう。
- 目標設定: 将来的にどのような働き方をしたいのか、具体的な目標を設定しましょう。
- 計画立案: 目標を達成するための具体的な計画を立て、ステップごとに実行していきましょう。
- 周囲との連携: 家族、友人、職場の同僚など、周囲の人々と連携し、サポート体制を築きましょう。
キャリアプランを考える上で、専門家のアドバイスを受けることも有効です。キャリアコンサルタントに相談することで、客観的な視点からアドバイスを受け、自分に合ったキャリアプランを見つけることができます。
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成功事例
ダウン症のお子さんを持つ親御さんが、様々な働き方でキャリアを築いている事例をご紹介します。
- 事例1: 30代の女性Aさんは、正社員としてIT企業で働いていましたが、お子さんの療育に時間を割くために、在宅勤務が可能なWebデザイナーに転職しました。
- 事例2: 40代の男性Bさんは、会社員として働きながら、週末にフリーランスのライターとして活動しています。収入を増やしつつ、お子さんの成長を見守っています。
- 事例3: 30代の女性Cさんは、パートとして保育園で働きながら、保育士資格を取得しました。お子さんのケアと、キャリアアップを両立しています。
専門家からのアドバイス
ダウン症のお子さんを持つ親御さんのキャリア支援に詳しい専門家からのアドバイスをご紹介します。
- 専門家1: 「お子さんの状況に合わせて、柔軟な働き方を選択することが重要です。無理のない範囲で、ご自身のキャリアを築いていくことが大切です。」
- 専門家2: 「周囲のサポートを得ながら、情報収集を積極的に行い、自分に合った働き方を見つけましょう。」
- 専門家3: 「キャリアコンサルタントに相談することで、客観的なアドバイスを受け、自分らしいキャリアプランを立てることができます。」
まとめ
ダウン症のお子さんを持つ親御さんが、ご自身のキャリアを築くことは、決して容易ではありません。しかし、多様な働き方の中から、ご自身の状況に合った選択肢を見つけることで、お子さんの成長を支えながら、充実したキャリアを築くことが可能です。情報収集、自己分析、目標設定、計画立案、周囲との連携などを通して、自分らしいキャリアプランを確立しましょう。
この記事が、ダウン症のお子さんを持つ親御さんのキャリア選択の一助となれば幸いです。
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