「異常」と感じる必要はない。自閉スペクトラムと診断されたお子さんを持つ親御さんの心の揺れと、キャリア支援の視点
「異常」と感じる必要はない。自閉スペクトラムと診断されたお子さんを持つ親御さんの心の揺れと、キャリア支援の視点
この記事では、2歳半のお子さんが自閉スペクトラム症（ASD）と診断されたお母さんの心の葛藤に寄り添い、その心情を理解し、どのように受け止め、前向きな気持ちで療育に取り組んでいくかについて、キャリア支援の専門家としての視点からアドバイスをさせていただきます。また、子育てと仕事の両立という視点も踏まえ、具体的なサポートや情報提供を行います。
子供の障害の受容について。私は異常なのでしょうか？
2歳半の息子が先日自閉症スペクトラムと診断されました。
1歳過ぎたあたりから息子の行動(爪先歩き、言葉が出ない)が心配になり1歳半検診で要観察となりました。
要観察となってからこの1年生きている心地がしないくらい息子の成長が心配で仕方なかった状況です。
何をしても障害に結びつけ、正直生まなきゃ良かった、障害と診断されたら一緒に死んだ方がいいとまで思っていました。
1歳10ヶ月の時点で発達専門の小児科医に診て頂き、自閉症や発達障害の特性は感じられないと言われていましたが、2歳半になった今月同じ先生から自閉症スペクトラムであると診断されました。
診断が下った理由としては言葉がまだ単語3つ程度、他人に関心なし、視覚刺激が好き(棒を振ったり、タイヤを回したり)の3つです。
病院に向かうまでは心が折れてしまいそうでした。
障害の診断が下ったらこのまま家に帰れないのではないか？と思っていました。
しかし診断が下ったら「やっぱりそうだったのか。療育行くか」と思い、思ったより全然落ち込んでない自分がいました。
(療育についてはかなり混んでいる地域なので1歳半時点で待っており即日通える予定です)
先生が付け加えてくれた「(自閉症の)特性が療育を受けたり、家庭でフォローすることによって無くなっていけば診断名はなくなるので。要は就学して生活に困らなければ障害ではないので」も大きかったと思います。
あれだけ自閉症、発達障害に過敏で受容出来る自信がなかったのですが、むしろ楽になってしまいました。
ここ1年病み過ぎてむしろ今精神的におかしくなってるのではないか？と不安にもなっています。
もしかしたら明日になったら受け入れられないと思ってしまうかもしれませんが、今は「とにかく療育に行って少しでも伸ばそう」とだけです。
あれだけ不安だったのに楽観的になってしまった私は異常なのでしょうか？
ちなみに旦那元々楽観的で自閉症スペクトラムと伝えると「療育とかいろいろやってみよう」という感じです。
ちなみに息子は今は癇癪も酷くなく、私と主人、祖父母のことは大好き？(思ってるだけかもしれませんが)で、一緒に遊んでほしいとおもちゃを持ってきたり笑顔も多く、多動も2歳過ぎたあたりから治り手を繋いで買い物も出来てこだわりもない感じです。
今後自閉症症状が出てきたらまた参ってしまうかもしれませんが。
長文になってしまいましたが、ご意見頂けると有り難いです。
1. 診断を受けた時の心の揺れ：それは自然な感情です
お子さんの自閉スペクトラム症（ASD）の診断を受けられたとのこと、心中お察しいたします。診断を受けた直後は、様々な感情が入り混じるものです。喜び、安堵、不安、戸惑い、そして今回の相談者様のように「異常なのでは？」という疑問を持つこと。これらはすべて自然な感情であり、決して「異常」ではありません。
診断に至るまでの過程で、様々な葛藤があったことと思います。特に、お子さんの成長を誰よりも願う親御さんにとって、発達の遅れや特性に気づき、それが診断という形で確定することは、大きな衝撃を伴います。しかし、その衝撃を乗り越え、前向きに療育に向き合おうとしているあなたの姿は、本当に素晴らしいと思います。
今回の相談者様は、診断前は「生まなければよかった」とまで考えていたにも関わらず、診断後は「療育に行くか」と前向きに考えられるようになったとのこと。これは、診断を受けたことで、お子さんの状態を客観的に理解し、具体的な対策を講じることができるようになったからでしょう。また、専門家からの「特性がなくなれば診断名もなくなる」という言葉も、大きな支えになったはずです。
2. なぜ「楽観的」になれたのか？：受容へのプロセス
なぜ、あれほど不安だったのに「楽観的」になれたのでしょうか？それは、あなたが「受容」というプロセスを歩み始めたからです。受容とは、障害の有無に関わらず、お子さんのありのままの姿を受け入れることです。このプロセスは、人それぞれ異なり、段階を踏むこともあれば、ある日突然訪れることもあります。今回の相談者様の場合、診断を受けたことで、ようやく現実を受け止めることができ、その結果、前向きな気持ちになれたと考えられます。
受容のプロセスには、以下のような段階があると言われています。
- ショックと否認：診断された事実をなかなか受け入れられない時期。
- 怒り：なぜ自分の子どもが？と、怒りや不満を感じる時期。
- 交渉：何とかして状況を変えようと、様々な方法を試す時期。
- 抑うつ：現実を受け入れ、悲しみや絶望感に襲われる時期。
- 受容：お子さんの現状を受け入れ、前向きに療育に取り組む時期。
今回の相談者様は、診断を受けるまでの間に、すでに様々な感情を経験し、ある程度現実を受け止める準備ができていたのかもしれません。そして、診断を受けたことで、具体的な対策を講じることができるようになり、未来への希望を見出すことができたのかもしれません。
3. 療育への期待と不安：具体的な行動と心のケア
療育は、お子さんの成長を促す上で非常に重要な役割を果たします。しかし、療育を始めるにあたっては、期待と同時に不安も感じるものです。療育の内容、お子さんがうまく適応できるか、費用、時間的な負担など、様々なことが気になるでしょう。
ここでは、療育に対する不安を軽減し、前向きに取り組むための具体的なアドバイスをさせていただきます。
3-1. 療育機関の選択：情報収集と見学
まずは、お子さんに合った療育機関を探すことから始めましょう。自治体や医療機関に相談したり、インターネットで情報を収集したりして、様々な療育機関を比較検討しましょう。見学に行き、施設の雰囲気やスタッフの対応、療育の内容などを確認することも重要です。お子さんと一緒に見学に行き、お子さんが楽しそうに過ごせる場所を選ぶことも大切です。
療育機関を選ぶ際には、以下の点を参考にすると良いでしょう。
- 専門性：自閉スペクトラム症（ASD）に関する専門知識や経験が豊富なスタッフがいるか。
- プログラム：お子さんの特性や発達段階に合わせたプログラムが用意されているか。
- 雰囲気：お子さんが安心して過ごせる、温かい雰囲気の施設であるか。
- アクセス：自宅からの距離や交通手段、通いやすさなどを考慮する。
- 費用：療育にかかる費用や、利用できる制度などを確認する。
3-2. 療育中のサポート：親御さんの役割
療育中は、お子さんだけでなく、親御さんのサポートも重要です。療育の進捗状況を把握し、お子さんの成長を一緒に喜び、困ったことがあれば、療育機関のスタッフに相談しましょう。また、家庭でも療育で学んだことを実践し、お子さんの成長をサポートしましょう。
療育中の親御さんの役割として、以下のようなことが挙げられます。
- 療育への参加：療育に積極的に参加し、お子さんの様子を見守る。
- 情報共有：療育機関のスタッフと、お子さんの情報を共有する。
- 家庭での実践：療育で学んだことを、家庭でも実践する。
- 相談：困ったことがあれば、療育機関のスタッフや専門家に相談する。
- 自己肯定感を高める：お子さんの良いところを見つけ、褒めてあげる。
3-3. 療育以外のサポート：利用できる制度
療育だけでなく、様々なサポート制度を利用することもできます。自治体によっては、発達障害児を対象とした様々な支援事業を行っています。また、医療費の助成や、障害児向けの保育サービスなど、様々な制度があります。これらの制度を積極的に利用し、子育ての負担を軽減しましょう。
利用できる制度としては、以下のようなものがあります。
- 児童発達支援：未就学児を対象とした、療育を提供するサービス。
- 放課後等デイサービス：就学児を対象とした、放課後や長期休暇中の居場所を提供するサービス。
- 医療費助成：自立支援医療（育成医療）など、医療費の負担を軽減する制度。
- 特別児童扶養手当：障害のある児童を養育している保護者に支給される手当。
- 障害者手帳：障害の程度に応じて、様々なサービスが利用できる。
4. 夫のサポート：夫婦で協力する
今回の相談者様は、旦那様が非常に協力的であるとのこと。これは、子育てにおいて非常に心強いことです。夫婦で協力し、お子さんの療育に取り組むことは、親御さんの精神的な負担を軽減し、お子さんの成長を促す上で非常に重要です。
夫婦で協力するためには、以下のことを意識しましょう。
- 情報共有：お子さんの状態や療育の進捗状況について、積極的に情報共有する。
- 役割分担：家事や育児の役割を分担し、負担を軽減する。
- コミュニケーション：お互いの気持ちを伝え合い、理解し合う。
- 休息：お互いに休息を取り、心身ともに健康な状態を保つ。
- 感謝：お互いの努力を認め、感謝の気持ちを伝える。
5. 自分の心のケア：無理をしない
お子さんの療育に一生懸命になることは素晴らしいことですが、同時に、自分の心のケアも大切です。無理をしすぎると、心身ともに疲れてしまい、お子さんの療育にも悪影響を及ぼす可能性があります。
自分の心のケアのために、以下のことを意識しましょう。
- 休息：十分な睡眠を取り、心身を休ませる。
- 気分転換：趣味や好きなことをして、気分転換をする。
- 相談：信頼できる人に悩みや不安を相談する。
- 専門家のサポート：必要に応じて、専門家（カウンセラーなど）のサポートを受ける。
- 自分を大切にする：自分を責めたり、無理をしたりせず、自分を大切にする。
6. 仕事との両立：キャリア支援の視点から
子育てと仕事の両立は、多くの親御さんにとって大きな課題です。特に、お子さんに障害がある場合、療育や通院などで、さらに負担が増える可能性があります。しかし、適切なサポートや工夫をすることで、両立は可能です。
ここでは、キャリア支援の専門家として、仕事との両立を支援するための具体的なアドバイスをさせていただきます。
6-1. 職場の理解と協力：相談と情報共有
まずは、職場の理解と協力を得ることが重要です。上司や同僚に、お子さんの状態や療育の状況を伝え、理解を求めましょう。必要に応じて、勤務時間や勤務形態の変更、休暇の取得など、柔軟な働き方を相談しましょう。また、会社によっては、子育て支援制度や、障害のあるお子さんを持つ従業員向けのサポート制度などがある場合がありますので、確認してみましょう。
職場に相談する際には、以下の点を意識しましょう。
- 正直に伝える：お子さんの状態や療育の状況を、正直に伝える。
- 具体的に伝える：どのようなサポートが必要なのか、具体的に伝える。
- 感謝の気持ちを伝える：理解と協力への感謝の気持ちを伝える。
- 代替案を提示する：勤務時間や業務内容の変更など、代替案を提示する。
- 定期的な報告：療育の状況や、仕事への影響について、定期的に報告する。
6-2. 働き方の工夫：柔軟な働き方
仕事と子育てを両立するためには、柔軟な働き方を検討しましょう。例えば、時短勤務、テレワーク、フレックスタイム制度など、様々な働き方があります。これらの制度を利用することで、お子さんの療育や通院に時間を割きながら、仕事を続けることができます。
働き方の工夫として、以下のようなことが考えられます。
- 時短勤務：勤務時間を短縮し、お子さんの療育や通院に時間を割く。
- テレワーク：自宅で仕事をすることで、通勤時間を削減し、時間を有効活用する。
- フレックスタイム制度：始業時間や終業時間を自由に調整し、柔軟な働き方をする。
- 休暇の取得：有給休暇や、育児休業などを取得し、お子さんの療育や通院に時間を割く。
- 業務の効率化：業務の効率化を図り、残業時間を削減する。
6-3. 周囲のサポート：家族や地域の支援
仕事と子育てを両立するためには、周囲のサポートも重要です。家族や親戚、地域のサポートなどを活用し、子育ての負担を軽減しましょう。例えば、祖父母に子どもの世話を頼んだり、ファミリーサポートセンターなどのサービスを利用したりすることもできます。
周囲のサポートとして、以下のようなことが考えられます。
- 家族のサポート：祖父母や親戚に、子どもの世話を頼む。
- 地域のサポート：ファミリーサポートセンターや、病児保育などのサービスを利用する。
- ベビーシッター：ベビーシッターに、子どもの世話を頼む。
- 家事代行サービス：家事代行サービスを利用し、家事の負担を軽減する。
- 相談窓口：子育てに関する悩みや不安を、相談窓口に相談する。
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7. 未来への希望：焦らず、一歩ずつ
自閉スペクトラム症（ASD）のお子さんを持つ親御さんにとって、未来への希望を持つことは非常に重要です。療育を通して、お子さんの成長をサポートし、自立を促すことができます。焦らず、一歩ずつ、お子さんと一緒に成長していくことが大切です。
未来への希望を持つために、以下のことを意識しましょう。
- お子さんの可能性を信じる：お子さんの可能性を信じ、様々なことに挑戦させてあげる。
- 小さな成長を喜ぶ：お子さんの小さな成長を喜び、褒めてあげる。
- 情報収集：自閉スペクトラム症（ASD）に関する最新情報を収集し、知識を深める。
- 仲間との交流：同じような悩みを持つ親御さんとの交流を通して、励まし合う。
- 専門家との連携：専門家と連携し、適切なサポートを受ける。
8. まとめ：あなたの心の揺れは、決して異常ではありません
今回の相談者様が抱える「異常なのでしょうか？」という不安は、自閉スペクトラム症（ASD）のお子さんを持つ親御さんであれば、誰でも感じる可能性がある感情です。しかし、あなたの心の揺れは、決して異常ではありません。それは、お子さんのことを深く愛し、その成長を願うからこそ生まれる感情です。
診断を受け、様々な感情を経験し、前向きに療育に取り組もうとしているあなたの姿は、本当に素晴らしいものです。焦らず、一歩ずつ、お子さんと一緒に成長していくことが大切です。そして、困ったことがあれば、一人で抱え込まずに、周囲の人々や専門家に相談してください。
あなたの心のケアを忘れずに、お子さんの成長を温かく見守ってください。そして、仕事との両立を目指す際には、キャリア支援の専門家として、全力でサポートさせていただきます。
最後に、今回の相談者様と、同じように自閉スペクトラム症（ASD）のお子さんを持つ親御さんへ、心からのエールを送ります。あなたの努力は、必ず報われます。頑張ってください。
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