1歳半で知的障害と診断されたお子さんを持つ親御さんへ：保育園との葛藤と、未来への希望
1歳半で知的障害と診断されたお子さんを持つ親御さんへ：保育園との葛藤と、未来への希望
この記事は、1歳半のお子さんが発達検査で中度の知的障害と診断され、その後の保育園との関係や将来への不安を抱えているお母さんに向けて書かれています。仕事と育児の両立、保育園とのコミュニケーション、そしてお子さんの成長への願い。様々な困難に直面しながらも、前向きに進もうとしているあなたを応援するために、具体的なアドバイスと、同じような経験を持つ人たちの声をお届けします。
1歳半のこどもが発達検査で中度の知的障害と言われました。
長くなりますが、お子様が同じような状況だった方、いらっしゃいましたら教えてください。
まもなく1歳半になる娘がおります。
くび座り、寝返り、お座り、つかまり立ち、伝い歩きは一般的な成長カレンダーよりも少し早めの成長でしたが、その後ピタッと運動面、知能面の成長が止まってしまいました。歩かない、一人で立たない、食事は介助（持ちやすいものであれば手づかみ）、意味のある言葉を発しない（喃語はあります）、おもちゃは遊ばずすぐに口に入れる、もちろん積み木なんてつめません、型はめもできません。バイバイ、いただきます等の模倣も何一つしません。あやせば笑いますし、テレビを観て笑うこともあります。鉄琴の音楽や絵本で笑うこともあり、目があいにくいということはありません。ただ、目をそらすことは多々あり、自分から知らない人にニコニコすることは稀です（人見知りは以前はありましたが今はなし）。体格はかなりよく、身長体重ともに成長曲線の上をいっていると思います。
1歳過ぎたころから発達が心配になり、先日地域の療育センターにて発達検査をしてもらったところ、現在8カ月程度の能力しかなく、中度の知的障害と言われました。まさか中度と言われるとは思っておらず、それ以来精神的に追い詰められております。
と言いますのも、今年度から保育園に通っているのですが、検査結果を園長先生に告げると、「今の時点で中度と言われているなら、もう追いつくことはなく、あと数年で重度になります」、とか「お宅の娘さんはいつも泣いてばかりで保育士がかわるがわるおんぶしているが（体重が重たいから）みんな大変なんです」、とか「お昼寝もおんぶしないと寝ず、寝るのも一番最後、起きたら泣いて、声が大きいから他の子が起きちゃう」、とか「おもちゃを渡してもすぐに飽きる」、とか「給食も自分がもういらないってなると食器をバーンとする」、とか挙句の果てには「なんでこの園を選んだんですか？！」とか散々言われました。
集団生活ですし、娘に手がかかっているのは本当に申し訳ないと私も感じており、もし手帳を発行して保育園に補助金がおりたら加配の先生はお願いできないか聞きましたが、「入れない、うちには十分な人数の保育士がいる」、とのことでした。そしてシフト勤務の私に「土曜日はできる限り預けないでください。預けても1回だけにしてください」と指示されました（夫は土曜日も出勤です）。
保育園での送り迎えの際に、笑顔で保育士さんのもとへ抱っこされていく娘を見ていて、ハイハイしかできないけれど楽しく過ごさせてもらっていると思っていましたが、実は先生たちにめんどうくさい子供と思われて雑に扱われているのかと心配になっています。
仕事をしているので今の保育園を辞めて療育センター等に専念するということも難しく、また、転園したくても年度の途中では難しいです。そして、もしも転園希望したとしても、そのような診断がついていると、あらたに受け入れてくれる保育園があるかどうかも確認が必要だそうです。しかし何より一番大きいのは私の中ではまだまだ娘はこれから一般的な成長できるという想いが捨てきれず、仕事を辞めて療育センター等に絞る決心もできません。
ＭＲＩの検査（近日中に検査予定）結果次第ではありますが、1歳半で中度の知的障害、と言われた場合、園長が言うように本当にもう差は開いていくばかりなのでしょうか。。、過去、知恵袋で同じようにお子さんのゆっくりな発達について相談されていらっしゃった方、その後どのように成長されてますでしょうか。夫に相談しても、園長の発言には同じく憤ってくれてはいましたが、結局いろいろ動いたり考えたり調べたり仕事の調整をするのは私になっており、精神的に本当に辛いです。母に相談しても、ひとつひとつ解決しないと焦るばかり、と言われますが、どこから解決していいのかわからず泣きたいです。前向きになれるお話しやアドバイス等お聞かせいただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。
☆追記ですが、保育園に通い始める前までは押し車で歩いたり、両手をもってあんよの練習をしたり、つかまり立ちの状態から自分の意思でこちらへ向かって歩いてみようと試みた入り（３歩くらいはできました）していたのが、最近はそれも嫌がりすぐに座り込んでしまいます。そしてつかまり立ちさえ失敗することが出てきました。保育園と関係あると思いますか？単なる偶然でしょうか…
1. 現状の整理と、抱えている問題の明確化
まず、現状を整理し、抱えている問題を具体的に見ていきましょう。相談者様は、1歳半の娘さんの発達の遅れを心配し、発達検査の結果を受けて精神的に大きなショックを受けています。保育園での対応にも不満があり、仕事との両立、将来への不安、夫との協力体制、そしてご自身の心のケアなど、多くの課題を抱えています。
- お子さんの発達の遅れ： 1歳半で中度の知的障害と診断され、今後の成長への不安。
- 保育園との関係： 園長先生や保育士の対応への不満、娘さんが園でどのように過ごしているのかの不安。
- 仕事との両立： 仕事を辞めて療育に専念することへの葛藤、転園の難しさ。
- 将来への不安： 今後の成長の見通し、娘さんの将来への不安。
- 精神的な負担： 夫との協力体制、周囲の理解不足、孤独感。
これらの問題を一つずつ紐解き、具体的な解決策を探っていきましょう。
2. 発達の遅れに関する理解を深める
1歳半で中度の知的障害と診断された場合、まず大切なのは、その診断が意味すること、そして今後の見通しについて、正確な情報を得ることです。園長先生の言葉に不安を感じるかもしれませんが、専門家からの情報収集と、ご自身の心のケアを優先しましょう。
2-1. 専門家への相談
医師や専門家（療育センターの先生など）に相談し、診断内容について詳しく説明を受けてください。知的障害の程度や、今後の成長の見通し、適切な療育方法について、具体的なアドバイスを受けることができます。セカンドオピニオンを求めることも有効です。
- 発達専門医： 診断内容の詳細な説明、今後の成長予測、必要な支援についてのアドバイス。
- 療育センターの先生： 療育プログラムの紹介、家庭でのサポート方法、保育園との連携についてのアドバイス。
- 臨床心理士： 心理的なサポート、親御さんの心のケア。
2-2. 情報収集
信頼できる情報源から、知的障害に関する情報を収集しましょう。インターネット上には様々な情報がありますが、信頼できる情報源（専門機関のウェブサイト、書籍など）を選び、情報過多にならないように注意が必要です。
- 専門機関のウェブサイト： 厚生労働省、発達障害情報・支援センターなど。
- 書籍： 発達障害に関する専門書、育児書。
- 親の会： 同じような悩みを持つ親同士の情報交換。
2-3. 焦らないこと
お子さんの発達には個人差があり、成長のスピードも異なります。焦らず、お子さんのペースに合わせて、できることを一つずつ増やしていくことが大切です。園長先生の言葉に振り回されず、お子さんの可能性を信じ、愛情を持って接しましょう。
3. 保育園との関係を改善する
保育園との関係は、お子さんの成長にとって非常に重要です。保育園とのコミュニケーションを密にし、お子さんにとってより良い環境を作れるように努力しましょう。
3-1. 保育園との話し合い
園長先生や担任の先生と、率直に話し合いましょう。お子さんの発達状況について説明し、保育園での対応について相談してください。保育士さんたちが、お子さんの特性を理解し、適切なサポートを提供できるよう、情報共有をすることが大切です。
- 情報共有： 発達検査の結果、お子さんの特性、得意なこと、苦手なことなどを具体的に伝える。
- 要望の伝達： 保育園での対応についての要望（例えば、個別のサポート、遊び方の工夫など）を伝える。
- 連携： 家庭と保育園が連携し、一貫したサポートを提供できるようにする。
3-2. 転園の検討
現在の保育園との関係が改善しない場合、転園も選択肢の一つです。お子さんの特性を理解し、適切なサポートを提供してくれる保育園を探しましょう。地域の療育センターや、発達支援に力を入れている保育園に相談してみるのも良いでしょう。
- 情報収集： 地域の保育園の情報収集、発達支援に関する情報を収集。
- 見学： 候補となる保育園を見学し、保育士の対応、施設の環境などを確認。
- 相談： 保育園の先生に、お子さんの状況について相談し、受け入れが可能かどうかを確認。
3-3. 保育園との連携のヒント
保育園との連携を円滑に進めるために、以下の点を意識しましょう。
- 感謝の気持ちを伝える： 保育士さんへの感謝の気持ちを伝え、良好な関係を築く。
- 情報交換を密にする： 毎日、お子さんの様子について情報交換し、家庭と保育園で連携する。
- 困ったことがあれば相談する： 困ったことや疑問があれば、遠慮なく相談する。
- 定期的な面談： 定期的に面談を行い、お子さんの成長について話し合う。
4. 仕事との両立を考える
仕事と育児の両立は、多くの親にとって大きな課題です。無理のない範囲で、仕事と育児を両立できる方法を探しましょう。
4-1. 職場の理解を得る
職場の上司や同僚に、お子さんの状況を説明し、理解と協力を求めましょう。育児に関する制度（育児休業、時短勤務など）を利用できるか確認し、積極的に活用しましょう。
- 情報共有： お子さんの状況を説明し、理解を求める。
- 制度の活用： 育児休業、時短勤務、テレワークなど、利用できる制度を確認し、活用する。
- 周囲の協力： 同僚や上司に、協力をお願いする。
4-2. 家族の協力を得る
夫や両親など、家族の協力を得て、育児の負担を分担しましょう。家事や育児を分担することで、精神的な負担を軽減できます。
- 役割分担： 家事や育児の役割分担を明確にする。
- コミュニケーション： 家族間で、積極的にコミュニケーションを取り、困ったことや悩みなどを共有する。
- 感謝の気持ちを伝える： 家族への感謝の気持ちを伝え、良好な関係を築く。
4-3. 外部サービスの利用
ベビーシッター、家事代行サービスなど、外部サービスを利用することも検討しましょう。育児や家事の負担を軽減し、自分の時間を確保することができます。
- ベビーシッター： お子さんの世話を依頼する。
- 家事代行サービス： 家事全般を依頼する。
- 一時保育： 保育園の一時保育などを利用する。
5. 将来への希望を持つ
お子さんの将来について、不安を感じることは当然です。しかし、お子さんの可能性を信じ、未来への希望を持ち続けることが大切です。
5-1. 療育の重要性
療育は、お子さんの成長をサポートするための重要な手段です。療育センターに通い、専門家の指導を受けながら、お子さんの能力を伸ばしましょう。
- 早期療育： 早期療育は、発達の遅れを改善し、お子さんの成長を促進する効果があります。
- 療育プログラム： 個別療育、グループ療育など、お子さんの状況に合わせた療育プログラムを選びましょう。
- 家庭での療育： 療育センターでの指導を参考に、家庭でも療育を行いましょう。
5-2. 成功事例から学ぶ
同じような状況から、大きく成長したお子さんの事例を参考にしましょう。希望を持ち、諦めない気持ちが大切です。
- 発達の遅れを克服した事例： 発達の遅れを克服し、社会で活躍している人たちの事例を参考にしましょう。
- 親の会の情報： 親の会で、同じような経験を持つ親たちの体験談を聞き、励まし合いましょう。
5-3. ポジティブな思考を持つ
困難な状況でも、ポジティブな思考を持つことが大切です。お子さんの良い面を見つけ、褒めてあげましょう。家族みんなで、お子さんの成長を喜び、支え合いましょう。
- 感謝の気持ちを持つ： 日常生活の中で、感謝の気持ちを持つ。
- 目標設定： 小さな目標を設定し、達成感を味わう。
- ストレス解消： ストレスを溜め込まないように、自分なりのストレス解消法を見つける。
6. 母親自身の心のケア
母親であるあなた自身の心のケアも、非常に重要です。心身ともに健康でいることが、お子さんの成長を支えるために不可欠です。
6-1. 休息とリフレッシュ
十分な休息を取り、心身をリフレッシュしましょう。自分の時間を確保し、好きなことをする時間を作りましょう。
- 睡眠： 質の高い睡眠を確保する。
- 趣味： 好きなことをする時間を作る。
- リラックス： リラックスできる時間を作る。
6-2. 相談できる相手を持つ
家族、友人、専門家など、相談できる相手を持ちましょう。一人で抱え込まず、悩みを打ち明けることで、心が軽くなります。
- 家族： 夫、両親など、家族に相談する。
- 友人： 信頼できる友人に相談する。
- 専門家： 臨床心理士、カウンセラーなどに相談する。
6-3. サポートグループの活用
同じような悩みを持つ親たちのサポートグループに参加することも有効です。情報交換や、共感し合うことで、孤独感を解消し、心の支えになります。
- 親の会： 同じような悩みを持つ親たちの集まりに参加する。
- オンラインコミュニティ： オンラインコミュニティで、情報交換や交流をする。
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7. まとめ：未来への一歩を踏み出すために
1歳半で中度の知的障害と診断されたお子さんを持つ親御さんは、多くの困難に直面し、精神的な負担も大きいでしょう。しかし、諦めずに、お子さんの可能性を信じ、未来への希望を持ち続けることが大切です。専門家への相談、保育園との連携、仕事との両立、そして何よりも、母親であるあなたの心のケアを忘れずに、一つずつ問題を解決していきましょう。あなたの努力は、必ずお子さんの成長につながり、未来を明るく照らすはずです。
この困難な状況から抜け出すために、以下のステップを実践しましょう。
- 専門家への相談： 医師や療育センターの先生に相談し、診断内容について詳しく説明を受け、今後の成長の見通し、適切な療育方法について具体的なアドバイスを得ましょう。
- 情報収集： 信頼できる情報源から、知的障害に関する情報を収集し、正しい知識を身につけましょう。
- 保育園との連携： 園長先生や担任の先生と、率直に話し合い、お子さんの特性を理解してもらい、適切なサポートを提供してもらいましょう。
- 仕事との両立： 職場の上司や同僚に、お子さんの状況を説明し、理解と協力を求め、育児に関する制度を積極的に活用しましょう。
- 家族の協力： 夫や両親など、家族の協力を得て、育児の負担を分担しましょう。
- 療育の重要性： 療育センターに通い、専門家の指導を受けながら、お子さんの能力を伸ばしましょう。
- 心のケア： 十分な休息を取り、自分の時間を確保し、好きなことをする時間を作り、相談できる相手を持ちましょう。
このプロセスは簡単ではありませんが、必ず報われる日が来ます。焦らず、一歩ずつ、お子さんと一緒に成長していきましょう。そして、あなた自身も大切にしてください。あなたの笑顔が、お子さんにとって何よりも大きな力となります。
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