ダウン症の天使を授かった私へ。未来への不安を希望に変える、キャリアコンサルタントからの温かいアドバイス
ダウン症の天使を授かった私へ。未来への不安を希望に変える、キャリアコンサルタントからの温かいアドバイス
この度は、心よりお祝い申し上げます。新しい命の誕生、心から待ち望んでいたことと思います。しかし同時に、今回の妊娠判明を受け、様々な不安や葛藤を抱えていらっしゃるのではないでしょうか。特に、ダウン症という診断を受け、将来への漠然とした不安、そして、これからどうすれば良いのかという戸惑いは、計り知れないものがあると思います。
このページでは、あなたの心の内に寄り添い、具体的な疑問にお答えしながら、未来への希望を見出せるようなアドバイスをさせていただきます。あなたの置かれている状況を理解し、専門家として、そして一人の人間として、あなたの心に寄り添い、共に未来を切り開くためのお手伝いをさせていただきます。
天使ちゃんを授かりました。41歳の主婦です。主人と2歳の息子の3人暮らしで、両親、兄弟共に遠方に住んでおります。
体外受精で妊娠し、13週で精密検査を勧められ、先日絨毛検査(羊水検査のような確定検査です。早い時期に行う検査です。)により21トリソミーと判断されました。
妊娠した時からどんな子であっても産むつもりで、確定検査も受けるつもりはなかったのですが、医師の『異常があります。精密検査を受けたほうがいいと思います』という言葉に、自分が簡単にへし折れていくのを感じました。
どんな子でも産む。。。というより、どんな子でも中絶ができないという思いから、どんな子でも産むと思っていましたし、今もそう思っています。
この時期の胎児の中絶がどのようなものか第一子の時に調べて、私には出来ない。。。だから産む。。。そう逆算で心に決めていました。
ところがいざダウン症と確定し、今自分が決めてる事に全く自身が持てないのです。。。
子供をもつということは そういう事も覚悟しての事!!そう思ってたはずなのに、過去に障害者の親から聞いた話等を思いだしては震えている自分がいます。
正直 中絶も頭をよぎったりします。それは絶対に後悔する。。。そんな予感がしながら頭をよぎったりします。
失礼で、ひどい事を質問しているならごめんなさい。。。
もし、教えていたえだける人がいらっしゃったら何でも結構です。アドバイスください。
うちは普通の生活保護家庭で、援助してくれる人も近くにいませんが、障害者と生活していけるのでしょうか?私は働けるのでしょうか?
障害者年金ってよく聞きますが21トリソミーでも受給できますか?
子供は養護学校を卒業したらどんな生活が待っているのでしょうか?
ダウン症の子は一時お預かりの保育園とかでは預かってもらえないのでしょうか?
子供が大きくなってもずっとずっと一緒にいるような生活になるのでしょうか?
ダウン症の男の子の性はお母さんが処理してるって本当ですか?
私や夫が死んだらどうなるのでしょうか?
今の社会ではダウン症の障害者にどのような社会的施設等の準備があるのでしょうか?
そして、もし私と同じような境遇の方がいれば、今 幸せですか?もし中絶できてたとしても産みましたか?
子供(ダウン症の子の兄弟)はいじめられたりしませんでしたか?
1. 揺れ動く心、それは自然な感情です
まず最初に、あなたの率直な気持ちを打ち明けてくださったことに、心から感謝いたします。そして、今あなたが感じている様々な感情は、決して異常なものではなく、ごく自然なものであるということをお伝えしたいです。喜び、不安、戸惑い、そして時として絶望感。これらの感情が入り混じるのは、新しい命を授かったこと、そしてその子がダウン症であると知ったことによる、大きな変化に対する心の葛藤の表れです。
あなたは、どんな子供であっても産むと決意していたにも関わらず、いざ現実を突きつけられると、心が揺れ動く自分に戸惑い、葛藤していることと思います。それは、これからの生活に対する漠然とした不安、そして、これまでの価値観との間で揺れ動く心の声かもしれません。しかし、その揺れ動く感情こそが、あなたがこの新しい命と真摯に向き合い、最善の選択をしようとしている証拠なのです。
どうか、自分自身を責めないでください。そして、あなたの心の声に耳を傾けてください。焦らず、ゆっくりと、自分自身の気持ちと向き合い、そして、あなたの周りの人々と共に、未来を切り開いていくことを願っています。
2. 経済的な不安、生活への不安、そして将来への不安
ダウン症のお子さんを育てるにあたって、経済的な不安や将来への不安を感じるのは当然のことです。特に、生活保護家庭であること、そして頼れる人が近くにいないという状況は、あなたの不安をさらに大きくしているかもしれません。
しかし、ご安心ください。ダウン症のお子さんを育てるための経済的な支援や、将来の生活を支えるための制度は、様々な形で存在します。以下に、具体的な制度や支援についてご紹介します。
2-1. 経済的な支援
- 特別児童扶養手当: 20歳未満のダウン症児を養育している保護者に対して支給される手当です。所得制限がありますが、生活を支える上で大きな助けとなります。
- 障害児福祉手当: 20歳未満の重度の障害児に対して支給される手当です。こちらも、所得制限があります。
- 障害者自立支援医療(育成医療): 18歳未満のダウン症児の医療費を助成する制度です。
- 医療費助成制度: 各自治体によって、医療費の助成制度が設けられています。
- 児童手当: 0歳から中学校卒業までの児童を養育している方に支給される手当です。
- 生活保護: 経済的に困窮している場合に、生活を支えるための支援を受けることができます。
2-2. 障害者年金について
21トリソミー(ダウン症)のお子さんも、障害者年金を受給できる可能性があります。障害の程度に応じて、障害基礎年金または障害厚生年金が支給されます。ただし、受給にはいくつかの条件があります。まずは、お住まいの市区町村の窓口や、社会保険労務士にご相談ください。
2-3. 障害者向けの施設やサービス
ダウン症のお子さんが成長していく中で、様々な施設やサービスを利用することができます。
- 療育施設: 発達を促すための訓練や指導を受けられます。
- 保育園・幼稚園: 受け入れ可能な施設も増えています。
- 放課後等デイサービス: 学校に通うお子さんの放課後の居場所を提供し、発達支援を行います。
- グループホーム: 成人後、自立した生活を支援するための施設です。
- 就労支援事業所: 就労を希望する方のための訓練や支援を行います。
2-4. 相談できる場所
一人で悩まず、専門家や同じ境遇の方々に相談することも大切です。
- 保健センター: 保健師や相談員が、育児に関する相談に乗ってくれます。
- 児童相談所: 子育てに関する様々な相談に対応してくれます。
- 発達障害者支援センター: 発達障害に関する専門的な相談や支援を提供しています。
- NPO法人や親の会: 同じ境遇の方々と情報交換をしたり、悩みを共有したりすることができます。
- 医師や専門家: 医療的なアドバイスや、発達に関する相談ができます。
これらの制度やサービスを積極的に活用することで、経済的な不安を軽減し、お子さんの成長をサポートすることができます。また、相談できる場所を見つけることで、精神的な負担を軽減し、前向きな気持ちで子育てに取り組むことができるでしょう。
3. ダウン症児の将来について
ダウン症のお子さんの将来について、様々な不安を抱えていることと思います。養護学校を卒業したらどんな生活が待っているのか、自立した生活を送れるのか、親亡き後の生活はどうなるのか。これらの疑問は、当然のことです。
しかし、ダウン症のお子さんの将来は、一概に決まっているわけではありません。個々の能力や特性、そして周囲のサポート体制によって、様々な可能性があります。ここでは、ダウン症のお子さんの将来について、いくつかの可能性と、そのためにできることについてご紹介します。
3-1. 教育について
ダウン症のお子さんは、個々の発達段階に合わせて、様々な教育を受けることができます。
- 特別支援学校: 専門的な知識や経験を持つ教員による、きめ細やかな教育を受けることができます。
- 特別支援学級: 通常の学校に通いながら、特別な支援を受けることができます。
- インクルーシブ教育: 通常学級で、他の子供たちと一緒に学ぶことができます。
お子さんの個性や能力に合わせて、最適な教育環境を選ぶことが重要です。学校の先生や、専門家と相談しながら、お子さんに合った教育プランを立てましょう。
3-2. 就労について
ダウン症の方々も、様々な形で社会参加し、活躍しています。就労支援事業所での訓練を受けたり、企業で雇用されたり、自営業を営んだり、その可能性は広がっています。
- 就労移行支援事業所: 就職に必要なスキルを身につけ、就職活動をサポートします。
- 就労継続支援事業所: 企業での就労が難しい場合に、継続的に就労支援を行います。
- 企業雇用: 一般企業で、それぞれの能力に応じた仕事に就くことができます。
お子さんの興味や得意なことを活かせる仕事を見つけることが大切です。就労支援機関や、ハローワークなどに相談し、お子さんに合った就労支援を探しましょう。
3-3. 生活について
ダウン症の方々は、自立した生活を送ることも可能です。グループホームに入居したり、一人暮らしをしたり、家族と同居したり、様々な生活スタイルがあります。
- グループホーム: 共同生活をしながら、生活支援や介護を受けることができます。
- 自立生活援助: 自宅で生活しながら、生活に関する相談や支援を受けることができます。
- 訪問介護: 自宅で、食事や入浴などの介護を受けることができます。
お子さんの個性や能力に合わせて、自立した生活をサポートするための環境を整えることが重要です。地域にある福祉サービスや、専門家と相談しながら、お子さんに合った生活プランを立てましょう。
3-4. 親亡き後について
親亡き後の生活について、不安を感じるのは当然のことです。しかし、ご安心ください。お子さんの将来を支えるための様々な制度やサービスがあります。
- 成年後見制度: 判断能力が低下した場合に、財産管理や身上監護をサポートします。
- 福祉サービス: グループホームや、地域での生活をサポートするサービスを利用できます。
- 家族信託: 親族が、お子さんの財産管理を継続的に行うことができます。
早めに、お子さんの将来について、家族や専門家と話し合い、準備をしておくことが大切です。
ダウン症のお子さんの将来は、決して悲観的なものではありません。適切な教育、就労支援、生活支援、そして周囲のサポートがあれば、彼らは自分らしく、幸せな人生を送ることができます。あなたの愛情と、周りの人々の支えがあれば、きっと素晴らしい未来を切り開くことができるでしょう。
4. ダウン症児の兄弟姉妹について
ダウン症のお子さんの兄弟姉妹は、様々な感情を抱くことがあります。親の愛情がダウン症のお子さんに注がれることで、寂しさを感じたり、不公平感を感じたりすることもあるかもしれません。また、周囲の偏見や無理解によって、いじめに遭う可能性もゼロではありません。
しかし、兄弟姉妹は、ダウン症のお子さんにとって、かけがえのない存在となることもあります。互いに支え合い、理解し合い、成長していく中で、強い絆を育むことができます。ここでは、ダウン症児の兄弟姉妹が抱える可能性のある感情と、親としてできることについてご紹介します。
4-1. 兄弟姉妹が抱える可能性のある感情
- 寂しさ: 親の愛情がダウン症のお子さんに注がれることで、寂しさを感じることがあります。
- 不公平感: ダウン症のお子さんのために、特別な配慮がされることで、不公平感を感じることがあります。
- 戸惑い: ダウン症について理解できず、戸惑いを感じることがあります。
- 恥ずかしさ: 周囲の偏見や無理解によって、恥ずかしさを感じることがあります。
- 責任感: ダウン症のお子さんの世話をしなければならないという責任感を感じることがあります。
- 愛情: ダウン症のお子さんへの愛情を感じ、支えになりたいという気持ちを持つことがあります。
- 誇り: 兄弟姉妹の頑張りを誇らしく思ったり、守ってあげたいという気持ちを持つことがあります。
4-2. 親としてできること
- 兄弟姉妹の気持ちに寄り添う: 兄弟姉妹の気持ちを理解し、共感することが大切です。
- 愛情を伝える: 兄弟姉妹にも、愛情をしっかりと伝えましょう。
- 時間を共有する: 兄弟姉妹と、一緒に過ごす時間を大切にしましょう。
- ダウン症について説明する: ダウン症について、分かりやすく説明し、理解を深めましょう。
- 周りの人に理解を求める: 周りの人に、ダウン症について理解を求め、サポート体制を整えましょう。
- 相談できる場所を作る: 兄弟姉妹が、悩みや不安を相談できる場所を作りましょう。
- 自立を促す: 兄弟姉妹が、自分の力で考え、行動できるように促しましょう。
兄弟姉妹の気持ちに寄り添い、愛情を伝え、理解を深めることで、彼らはダウン症のお子さんを支え、共に成長していくことができます。そして、かけがえのない絆を育むことができるでしょう。
5. あなたの心のケア
ダウン症のお子さんを育てることは、喜びも大きいですが、同時に、心身ともに大きな負担がかかることもあります。あなたは、常に不安や葛藤と向き合い、様々な困難に立ち向かわなければなりません。そのため、あなた自身の心のケアも、非常に重要な課題となります。
ここでは、あなた自身の心のケアのために、できることについてご紹介します。
5-1. 休息とリフレッシュ
心身ともに疲れていると感じたら、無理をせずに休息を取りましょう。睡眠をしっかりとったり、好きなことをしたり、気分転換になるようなことをしたりして、心と体を休ませましょう。
5-2. 誰かに話す
一人で抱え込まずに、誰かに話を聞いてもらいましょう。家族、友人、専門家、同じ境遇の人など、誰でも構いません。自分の気持ちを話すことで、心が軽くなることがあります。
5-3. 専門家のサポートを受ける
専門家によるカウンセリングや、精神科医の診察を受けることも有効です。専門家は、あなたの心の状態を客観的に評価し、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。
5-4. 情報収集
ダウン症に関する情報を集め、知識を深めることも大切です。インターネット、書籍、専門家からの情報など、様々な情報源を活用しましょう。正しい知識を得ることで、不安を軽減し、前向きな気持ちで子育てに取り組むことができます。
5-5. 自分を大切にする
あなたは、大切な命を授かり、その命を守り、育てようとしています。それは、とても素晴らしいことです。どうか、自分を大切にし、自分を褒めてあげてください。そして、自分を愛してください。
あなたの心のケアは、お子さんのためにも、そしてあなた自身のためにも、非常に重要なことです。無理をせずに、自分自身の心と向き合い、適切なケアを行いましょう。
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6. 最後に
ダウン症のお子さんを授かったことは、あなたにとって大きな衝撃であり、様々な感情が入り混じるのは当然のことです。しかし、あなたは決して一人ではありません。あなたの周りには、あなたを支え、共に歩んでくれる人々がいます。そして、あなた自身にも、無限の可能性があります。
焦らず、ゆっくりと、自分自身の気持ちと向き合い、そして、あなたの周りの人々と共に、未来を切り開いていきましょう。あなたの愛情と、周りの人々の支えがあれば、きっと素晴らしい未来を築くことができるはずです。
このページが、あなたの心の支えとなり、未来への希望を見出すための一助となれば幸いです。あなたの幸せを心から願っています。
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