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子どもの脳波検査結果に動揺…「てんかんの要素」と言われた親御さんのための、保育所との連携と将来への備え

子どもの脳波検査結果に動揺…「てんかんの要素」と言われた親御さんのための、保育所との連携と将来への備え

この記事では、お子さんの脳波検査の結果に直面し、将来への不安を抱える親御さんに向けて、専門的な知識と具体的なアドバイスを提供します。特に、保育所との連携、今後の注意点、そしてお子さんの成長をサポートするための具体的な方法に焦点を当てています。

発達障がいの子どもが、先日脳波の検査を受けました。睡眠を導入して頭部に器具をつけての検査です。

結果異常があるということで、こちらも動揺してしまい質問する気持ちにもなれなかったのですが、少し落ち着きましたのでこちらで質問させて頂き、今後の医師とのやりとりの参考にしたいと思っております。

現在6歳の子どもですが、2歳の時に一度だけ熱性痙攣を起こしました。風邪で高熱が出た為個人病院にて受診中での事でしたので医師による痙攣時間の確認、酸素吸入、解熱剤投与などの処置を受け直ぐに正常に戻り帰宅しました。

3歳児健診で発達の遅れを指摘されてから発達障がいや療育について知る事となったのですが、素人ながら熱性痙攣以前から言葉の遅れについて気に掛けておりました。

児童発達支援センターにて2年半療育を受けましたが、この度保育所への入所が決まり、それを機にご紹介頂いた精神科にて受けた検査です。

結論と致しましては、脳の中心の運動を司る位置に棘波が出ており、てんかんの要素があるとの事でした。

ただ、熱性痙攣の際に検査をしておりませんので比較が出来ない為、治療(投薬)については未だはっきりしたお話は出来ないと。

今までに気に掛かった動作、また自傷行為等に質問が及びましたが、多動は今回の結果には関係無い、また自傷と思っていた行為も自傷とは呼ばないとの事で、それ以外に思い浮かばず自分は子どもの事を何も見れていなかったのかと落ち込みました。

子どもは寝言が多いのと寝相が悪い他は、意識の無い際目立った活動は無いのですが、今後どういったところを注意して見ておけば良いのでしょうか?

また現在までに、一度の熱性痙攣以外の痙攣は起こっておりませんが、何かを機に発作が起こる事は十分考えられるのでしょうか?

それは保育所にもお話すべきでしょうか?

再検査後何か説明のつく状態を待ってからすべきでしょうか?

医師に確認するのが一番であるのは重々承知しておりますが、説明の際に覚えた僅かな不信感のせいでまだお話する気持ちになれません。

半年後に再検査となりますので、経験の豊富な皆様にお知恵を拝借できればと思っております。宜しくお願い致します。

1. 脳波検査の結果と現状の理解

お子さんの脳波検査の結果、棘波が見つかり、てんかんの可能性があると診断されたとのこと、ご心痛のことと思います。まずは、現状を正しく理解し、冷静に対応することが大切です。

1-1. 棘波とは何か?

棘波とは、脳波検査において見られる異常波形の一つです。脳の神経細胞の過剰な興奮や異常な電気活動を示唆し、てんかん発作の原因となる可能性があります。しかし、棘波が見られるからといって、必ずしもてんかんと診断されるわけではありません。他の検査結果や症状、経過などを総合的に判断して診断されます。

1-2. 熱性痙攣と今回の検査結果の関係

2歳のお子さんの時に熱性痙攣を経験されたとのことですが、熱性痙攣を起こしたからといって、必ずしもてんかんに発展するわけではありません。しかし、熱性痙攣の経験がある場合、てんかんのリスクがやや高まる可能性があります。今回の検査結果と熱性痙攣の既往歴を合わせて、医師は慎重に診断を進めていると考えられます。

1-3. 医師とのコミュニケーションの重要性

医師とのコミュニケーションにおいて、少しでも疑問や不安があれば、遠慮なく質問することが重要です。医師は、専門的な知識に基づいて、お子さんの状態を詳しく説明し、今後の治療方針について相談に乗ってくれます。もし、医師の説明に納得できない場合は、セカンドオピニオンを求めることも検討しましょう。

2. 保育所との連携:安全な環境を整えるために

お子さんが保育所に入所されるにあたり、保育所との連携は非常に重要です。お子さんの状態を保育士に伝え、安全な環境を整えることが、お子さんの健やかな成長をサポートするために不可欠です。

2-1. 情報共有のタイミングと内容

保育所への情報共有は、入所前に済ませておくことが望ましいです。まず、お子さんの主治医から、診断結果や現在の状態、注意点などをまとめた「情報提供書」を作成してもらいましょう。その上で、保育所の園長や担任の先生と面談を行い、情報共有書の内容について詳しく説明します。

  • 診断結果: 脳波検査の結果、てんかんの可能性があること。
  • 症状: 現在の症状、過去の熱性痙攣の経験、寝言や寝相の悪さなど。
  • 注意点: 発作が起きた場合の対応、緊急時の連絡先、投薬が必要な場合はその方法など。
  • その他: 食物アレルギーの有無、既往歴、発達に関する情報など。

2-2. 発作時の対応について

保育所では、お子さんの発作に備えて、適切な対応ができるようにしておく必要があります。具体的には、以下の点について、保育士と事前に打ち合わせをしておきましょう。

  • 発作の兆候: 発作が起こる前に現れるサイン(例:顔色が悪くなる、ぼーっとする、手足がピクピクする)を把握しておく。
  • 発作時の対応: 発作が起きた場合の応急処置(例:安全な場所に寝かせる、呼吸を確認する、衣服を緩める)について、具体的な手順を共有しておく。
  • 緊急時の連絡: 発作が長時間続く場合や、意識がない場合は、救急車を呼ぶなどの対応について、事前に決めておく。
  • 投薬の必要性: 投薬が必要な場合は、保育士が安全に薬を投与できるように、医師の指示書と薬の説明書を渡しておく。

2-3. 保育士との継続的なコミュニケーション

保育所との連携は、一度きりではありません。お子さんの状態は、時間の経過とともに変化する可能性があります。定期的に保育士と面談を行い、お子さんの様子や気になる点について情報交換を行いましょう。また、医師からの指示に変更があった場合は、速やかに保育士に伝えましょう。

3. 今後の注意点と、ご家庭でのサポート

お子さんの成長をサポートするためには、ご家庭でのサポートも重要です。日々の生活の中で、お子さんの状態を観察し、適切な対応を心がけましょう。

3-1. 日常生活での観察ポイント

お子さんの日常生活において、以下の点に注意して観察しましょう。

  • 発作の兆候: 発作が起こる前に現れるサインがないか、注意深く観察する。
  • 睡眠: 睡眠時間や睡眠の質に問題がないか、寝言や寝相の悪さがひどくないかを確認する。
  • 行動: 普段と違う行動や、気になる行動がないか観察する。
  • 体調: 体調の変化に注意し、発熱や体調不良の場合は、早めに医療機関を受診する。

3-2. 発作が起きた場合の対応

もし、お子さんに発作が起きた場合は、落ち着いて以下の対応を行いましょう。

  • 安全確保: 周囲の安全を確保し、お子さんが怪我をしないようにする。
  • 時間確認: 発作の時間を記録する。
  • 観察: 呼吸の状態や、体の動きを観察する。
  • 連絡: 状況に応じて、医師や救急車に連絡する。

3-3. 家族の心のケア

お子さんの病気と向き合うことは、ご家族にとっても大きな負担となります。一人で抱え込まず、周囲の人に相談したり、専門家のサポートを受けたりすることも大切です。

  • 家族間の連携: 家族で情報を共有し、協力して子育てに取り組む。
  • 相談窓口の利用: 地域の相談窓口や、専門家(医師、カウンセラーなど)に相談する。
  • 休息: 自分の時間を確保し、心身ともに休息を取る。

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4. 半年後の再検査に向けて

半年後の再検査に向けて、以下の点に注意して準備を進めましょう。

4-1. 検査前の準備

  • 医師との相談: 再検査の目的や、検査方法について、事前に医師と相談しておく。
  • 生活習慣の記録: 検査前後の数日間は、お子さんの睡眠時間、食事内容、体調などを記録しておく。
  • 不安の解消: 検査に対する不安がある場合は、医師やカウンセラーに相談して、不安を解消しておく。

4-2. 検査後の対応

  • 結果の確認: 検査結果について、医師から詳しく説明を受ける。
  • 治療方針の決定: 治療が必要な場合は、医師と相談して、治療方針を決定する。
  • 継続的な観察: 治療を開始した場合も、継続的に観察を行い、必要に応じて医師に相談する。

5. 専門家からのアドバイス

専門家からのアドバイスを参考に、お子さんの成長をサポートしましょう。

5-1. 医師からのアドバイス

医師は、お子さんの状態を最もよく知る専門家です。定期的な診察を受け、疑問や不安があれば、遠慮なく質問しましょう。また、医師の指示に従い、適切な治療やケアを行いましょう。

5-2. 専門機関の利用

地域の専門機関(児童発達支援センター、療育センターなど)を利用することも、お子さんの成長をサポートするために有効です。専門家による療育や相談を受けることで、お子さんの発達を促し、ご家族の負担を軽減することができます。

5-3. サポートグループの活用

同じような悩みを持つ親御さんたちが集まるサポートグループに参加することも、心の支えになります。情報交換をしたり、悩みを共有したりすることで、孤独感を解消し、前向きな気持ちで子育てに取り組むことができます。

6. まとめ:お子様の未来のために、できること

お子さんの脳波検査の結果に直面し、不安な気持ちでいっぱいかもしれませんが、決して一人ではありません。医師や専門家、そして周囲の人々のサポートを受けながら、お子さんの健やかな成長をサポートしていきましょう。

  • 現状の理解: 脳波検査の結果を正しく理解し、冷静に対応する。
  • 保育所との連携: 保育所と連携し、安全な環境を整える。
  • ご家庭でのサポート: 日常生活での観察、発作時の対応、家族の心のケアを行う。
  • 専門家との連携: 医師や専門機関、サポートグループを活用する。

お子さんの未来のために、できることを一つずつ行い、前向きに進んでいきましょう。

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