療育手帳のランクダウン…重度知的障害の告知を受けた時の心の葛藤と、キャリアを諦めないためのヒント
療育手帳のランクダウン…重度知的障害の告知を受けた時の心の葛藤と、キャリアを諦めないためのヒント
この記事では、重度知的障害のお子さんを持つ親御さんが直面する心の葛藤に寄り添い、キャリアに関する希望を失わないための具体的なヒントを提供します。療育手帳の更新で重度知的障害と診断された際の感情の揺れ、周囲の無理解、そして将来への不安。それらすべてを乗り越え、自分らしいキャリアを築くための第一歩を踏み出すための情報をお届けします。
自閉症、最重度知的障害のお子さんを養育されているaz_s05さんに質問です。
お子さんが最重度知的障害と診断されたのは、初めて病院にかかった時からですか？それとも最初は知的障害は軽度から徐々に最重度になっていかれましたか？
また、診断をうけた時、療育手帳の交付を受けたときどのような心境でしたか？
実は今まで中度精神遅滞と診断されていた次男が今回療育手帳の更新のため検査を受けた所、重度知的障害の療育手帳になってしまいました。1級のシールを療育手帳に貼られ、しばらくは療育手帳を開いて見ることもできませんでした。
検査員の方に今回の次男の検査時の様子を聞いた所、前回はパニックをおこして泣きながら部屋の隅で体操座りして検査が最初、まともにできなかったのが、今回は最初からパニックをおこすことなく、一生懸命考えて答えていましたけれども、知っている言葉の数が少なかったり、一生懸命考えているうちに問題を忘れてしまったりして答えることができなかったりしたことが、今回の知能指数に表れたのですが、これが今の〇〇〇君（次男）の実力だと思います。精神年齢は2~4歳ぐらいだと言われ、さらにショックでした。
ご主人に「私、療育手帳の更新、次男の結果はちょっと考えきれない」「ねえ、本当に重度の知的障害？」と言ったのですが、ご主人は「まあ、検査した人が重度の知的障害って言うんだからそうなんじゃない？」「色々考えても〇〇〇（次男）の知的障害が治るわけじゃないし、あんまり考えんと」というような返事しかかえって来ませんでした。
私のお母さんに話すと「そう・・・でも、〇〇〇（次男）は、あんたが妊娠初期の時に９９％流産して亡くなりますって言われていたのが、こうやって無事に生まれてきたんだからそれだけでも奇跡だと思わないと」と私からしたら、その話と今回の知的障害の件は関係ないでしょ？と思ったのですが、「はい」と答えました。
その日は一晩眠ることができずに次の日私の目は腫れあがって、ボーッとした状態で次男を特別支援学級に送りにいったのですが、その時に特別支援学級の担任の先生がいたので、「実は昨日の療育手帳の更新ですが・・・」といってその次が言えなくて黙っていたら、担任の先生がものすごい笑顔で「もしかして、手帳の更新できなかった？」と言ったので、私が「え？」と聞き直すと、「いや、知能指数が高すぎて、手帳の更新ができなかったんじゃないかと思って」と言われて初めて、重度の知的障害の子を毎日面倒を見ていてそれで、知的障害がないと言っている先生に次男は面倒みてもらっているから知能指数が下がったんだと思ってしまい、そう思うと私のせいで次男の知能指数が下がったわけじゃない、この先生に次男は勉強を教えてもらっているから、知能指数が下がってしまったんだ。と冷静に考えることができて、「昨日行った療育手帳の更新で検査をした結果、B1からA2にランクがさがりました。」と言うと、「B1からA2って、よくなったって事？」と言われたので、「今まではB1で中度知的障害だったのですが、A2は重度知的障害になるので、ランクが下がったということです。」と言うと、「えーそうなんですか？」との反応だったので、療育手帳のランクも知らない先生だったんだと思うと自分の悲しみをどうすれば良いのかと悩んでいたのが、先生に対する怒りに代わってしまいました。
なんか、自分でもいやになってしまうのですが、az_s05さんは、初めて最重度知的障害の療育手帳を持たれたとき、どのような気持ちになりましたか？私の考えというか気持ちは間違っていると思いますか？
1. 療育手帳のランクダウンと、その時の感情
療育手帳のランクが下がる、つまり知的障害の程度が重くなるという現実は、親御さんにとって計り知れない衝撃と悲しみをもたらします。特に、それまで中度知的障害と診断されていたお子さんが、重度知的障害と診断された場合、その落胆は想像を絶するものがあります。診断結果を受け入れるまでの過程は、まるでジェットコースターのように感情が揺れ動き、混乱と絶望感に襲われることもあるでしょう。
この章では、療育手帳のランクダウンという出来事が、親御さんの心にどのような影響を与えるのか、具体的な感情の動きを掘り下げていきます。そして、その感情にどう向き合い、乗り越えていくのか、具体的な方法を提示します。
1-1. 診断結果を受け止めるまでの心の葛藤
重度知的障害の診断を受けた時、多くの親御さんは、まず現実を受け入れることができず、深い悲しみや喪失感を覚えます。それは、将来への不安、子どもの成長に対する期待とのギャップ、そして周囲からの無理解など、様々な要因が複雑に絡み合っているからです。
- 否定： まずは「まさか、そんなはずはない」と現実を否定することから始まるかもしれません。再検査を希望したり、他の専門家の意見を求めたりすることもあるでしょう。
- 怒り： 診断結果に対して、医療機関や検査機関、あるいは自分自身に対して怒りを感じることもあります。なぜ自分の子どもが、という理不尽さに対する怒りです。
- 悲しみ： 子どもの将来に対する夢や希望が打ち砕かれたように感じ、深い悲しみに包まれます。涙が止まらない、食欲がなくなる、眠れないといった症状が現れることもあります。
- 混乱： 今後どのように子どもと接し、どのように育てていけばいいのか、混乱し、途方に暮れることもあります。情報不足や周囲のサポート不足も、この混乱を助長します。
- 受容： 時間をかけて、徐々に現実を受け入れ始めます。子どもの個性や可能性を認め、これからの未来をどう築いていくか、前向きに考えられるようになります。
これらの感情は、決して異常なものではありません。むしろ、大切な子どもを思う親心から自然に湧き上がる感情です。大切なのは、これらの感情を否定せず、受け止め、自分自身の心のケアをすることです。
1-2. 周囲の無理解と孤立感
重度知的障害のお子さんを育てる親御さんは、周囲の無理解に直面し、孤立感を深めることがあります。家族や親族、友人、職場など、様々な場面で、理解を得られず、傷つく経験をすることがあります。
- 家族や親族からの無理解： 障害に対する理解不足や偏見から、心ない言葉をかけられたり、サポートが得られなかったりすることがあります。「甘やかしすぎだ」「もっと厳しくしつけないと」といった言葉は、親御さんの心を深く傷つけます。
- 友人からの距離： 障害のある子どものことについて、何を話していいのか分からず、距離を置かれてしまうこともあります。それまで親しかった友人との関係がぎくしゃくし、孤独を感じることもあります。
- 職場での理解不足： 子どもの看病や通院のために、急な休みを取らなければならないこともあります。職場の同僚や上司から理解を得られず、肩身の狭い思いをしたり、キャリアに影響が出たりすることもあります。
このような状況は、親御さんの精神的な負担を増大させ、孤立感を深めます。しかし、一人で抱え込まず、信頼できる人に話を聞いてもらったり、同じ境遇の親御さんたちと交流したりすることが大切です。
1-3. 感情と向き合い、乗り越えるためのヒント
重度知的障害のお子さんを持つ親御さんが、感情の波を乗り越え、前向きに生きていくためには、以下の3つのポイントが重要です。
- 感情を認める： 悲しみ、怒り、不安など、どんな感情も否定せず、まずは受け入れましょう。感情を抑え込まず、泣きたい時は泣き、怒りたい時は怒ることも大切です。
- 心のケアをする： 自分の心と体を大切にしましょう。十分な睡眠を取り、バランスの取れた食事をし、適度な運動を心がけましょう。リラックスできる時間を作り、趣味を楽しんだり、好きな音楽を聴いたりするのも良いでしょう。
- サポートを求める： 信頼できる人に話を聞いてもらったり、専門家のカウンセリングを受けたりすることも有効です。同じ境遇の親御さんたちと交流し、情報交換をしたり、悩みを共有したりすることも、心の支えになります。
これらのヒントを参考に、ご自身の心の状態に合わせて、無理なく実践してみてください。焦らず、一歩ずつ、前に進んでいくことが大切です。
2. キャリアを諦めないために
重度知的障害のお子さんを育てる親御さんは、子どものケアに時間と労力を費やすため、キャリアを諦めざるを得ないと感じることがあります。しかし、子どもの成長を支えながら、自分らしいキャリアを築くことは可能です。この章では、キャリアを諦めないために、どのような選択肢があり、どのように行動すれば良いのかを具体的に解説します。
2-1. 働き方の選択肢
子どもの状況や、自身のライフスタイルに合わせて、様々な働き方を選ぶことができます。それぞれの働き方には、メリットとデメリットがあり、自分に合った働き方を見つけることが重要です。
- フルタイム勤務： 安定した収入を得ることができ、キャリアアップの機会も多いですが、子どものケアとの両立が難しい場合があります。
- メリット：安定した収入、キャリアアップの機会、社会的なつながり
- デメリット：子どものケアとの両立の難しさ、残業や出張の可能性
- 時短勤務： 勤務時間を短縮することで、子どものケアと仕事の両立を図ることができます。しかし、収入が減ったり、キャリアアップの機会が限られたりする可能性があります。
- メリット：子どものケアとの両立、ワークライフバランスの向上
- デメリット：収入の減少、キャリアアップの機会の制限
- 在宅勤務： 自宅で仕事ができるため、子どものケアをしながら働くことができます。しかし、自己管理能力が求められ、仕事とプライベートの区別がつきにくくなることもあります。
- メリット：子どものケアとの両立、通勤時間の削減、柔軟な働き方
- デメリット：自己管理能力の必要性、仕事とプライベートの区別がつきにくい
- パート・アルバイト： 自分の都合に合わせて働くことができ、子どものケアとの両立がしやすい働き方です。しかし、収入が不安定であったり、キャリアアップの機会が限られたりする可能性があります。
- メリット：柔軟な働き方、子どものケアとの両立、未経験でも始めやすい
- デメリット：収入の不安定さ、キャリアアップの機会の制限
- フリーランス： 自分のスキルや経験を活かして、自由に仕事を選ぶことができます。しかし、収入が不安定であったり、自己管理能力が求められたりします。
- メリット：自由な働き方、自分のスキルを活かせる、高収入の可能性
- デメリット：収入の不安定さ、自己管理能力の必要性、孤独感
- 起業： 自分のアイデアや強みを活かして、事業を始めることができます。しかし、リスクが高く、多くの時間と労力が必要になります。
- メリット：自由な働き方、自分の強みを活かせる、高収入の可能性
- デメリット：リスクの高さ、多くの時間と労力が必要、収入の不安定さ
これらの選択肢の中から、自分の状況や希望に合った働き方を選びましょう。家族との話し合いや、専門家への相談も有効です。
2-2. スキルアップとキャリアチェンジ
キャリアを諦めないためには、スキルアップやキャリアチェンジも有効な手段です。新しいスキルを身につけたり、これまでの経験を活かせる仕事に就いたりすることで、キャリアの幅を広げることができます。
- スキルアップ： 自分の興味や関心のある分野、または将来性のある分野のスキルを身につけましょう。オンライン講座やセミナー、資格取得などを活用し、積極的に学びましょう。
- プログラミング
- Webデザイン
- ライティング
- マーケティング
- 経理・会計
- キャリアチェンジ： これまでの経験を活かせる職種や、子どものケアと両立しやすい職種への転職を検討しましょう。
- 在宅ワーク可能な職種： Webライター、Webデザイナー、プログラマー、オンライン秘書など
- 子どものケアに理解のある職種： 医療・福祉関係、教育関係など
- 柔軟な働き方ができる職種： 営業職、コンサルタント、フリーランスなど
キャリアチェンジを検討する際は、自分の強みや興味関心、子どもの状況などを考慮し、慎重に検討しましょう。転職エージェントやキャリアコンサルタントに相談することも有効です。
2-3. 職場環境の整備と周囲への理解促進
子どものケアと仕事を両立するためには、職場環境の整備も重要です。また、周囲の理解を得ることも、スムーズなキャリア継続のために不可欠です。
- 会社の制度を活用する： 育児休業、時短勤務、テレワークなど、会社の制度を積極的に活用しましょう。
- 上司や同僚に相談する： 子どもの状況や、仕事への意欲を伝え、理解と協力を求めましょう。
- 周囲の理解を促す： 障害に対する理解を深めるための情報提供や、交流の機会を設けましょう。
- 情報共有： 子どもの状況や、必要なサポートについて、積極的に情報共有しましょう。
職場環境の整備や周囲の理解促進は、一人で抱え込まず、会社や同僚と協力して進めていくことが大切です。
3. 成功事例と専門家の視点
重度知的障害のお子さんを育てながら、キャリアを成功させている人たちの事例を紹介し、専門家の視点から、その秘訣を解説します。これらの事例から、キャリアを諦めずに、自分らしい働き方を見つけるヒントを見つけましょう。
3-1. 成功事例：在宅ワークでキャリアを築くAさんの場合
Aさんは、重度知的障害のお子さんを育てながら、Webライターとして活躍しています。お子さんのケアをしながら、自分のペースで仕事ができる在宅ワークを選びました。Aさんは、子どもの療育に関する知識や経験を活かし、福祉系の記事を中心に執筆しています。彼女は、子どものケアと仕事の両立を実現するために、以下のような工夫をしています。
- タイムマネジメント： 子どものスケジュールに合わせて、仕事の時間を細かく区切り、効率的に作業を進めています。
- 情報収集： 最新の情報を収集し、常にスキルアップに努めています。
- 周囲との連携： 家族や友人、オンラインコミュニティの仲間と連携し、困ったときは助け合っています。
- 自己肯定感を高める： 自分の頑張りを認め、自己肯定感を高く保つように心がけています。
Aさんのように、在宅ワークやフリーランスといった働き方を選ぶことで、子どものケアと仕事を両立し、自分らしいキャリアを築くことができます。自分のスキルや経験を活かせる仕事を見つけ、積極的に情報収集し、周囲との連携を密にすることが、成功の秘訣です。
3-2. 成功事例：時短勤務でキャリアを継続するBさんの場合
Bさんは、重度知的障害のお子さんを育てながら、時短勤務で会社員として働いています。彼女は、子どものケアと仕事の両立を実現するために、以下のような工夫をしています。
- 上司や同僚との連携： 積極的にコミュニケーションを取り、子どもの状況や、必要なサポートについて伝えています。
- 会社の制度の活用： 育児休業や時短勤務制度を最大限に活用し、子どものケアと仕事の両立を図っています。
- タスク管理： 仕事の優先順位を明確にし、効率的に業務をこなしています。
- 周囲の理解： 障害に対する理解を深めるための情報提供や、交流の機会を設けています。
Bさんのように、時短勤務という働き方を選ぶことで、子どものケアと仕事を両立し、キャリアを継続することができます。会社の制度を最大限に活用し、周囲の理解を得ながら、自分らしい働き方を見つけることが大切です。
3-3. 専門家からのアドバイス
キャリアコンサルタントのCさんは、重度知的障害のお子さんを持つ親御さんのキャリア支援を専門としています。Cさんは、親御さんがキャリアを諦めずに、自分らしい働き方を見つけるために、以下の3つのアドバイスをしています。
- 自己分析： 自分の強みや興味関心、価値観を明確にし、自分に合ったキャリアプランを立てましょう。
- 情報収集： 働き方の選択肢や、利用できる制度について、積極的に情報収集しましょう。
- 行動： 小さな一歩からでも良いので、積極的に行動を起こしましょう。
Cさんは、親御さんが一人で悩まず、専門家や周囲の人々に相談することを推奨しています。キャリアコンサルタントや、同じ境遇の親御さんたちとの交流を通じて、情報交換をしたり、悩みを共有したりすることで、心の負担を軽減し、前向きにキャリアを築いていくことができます。
4. まとめ：未来への一歩を踏み出すために
この記事では、重度知的障害のお子さんを持つ親御さんが直面する心の葛藤と、キャリアに関する希望を失わないための具体的なヒントを提供しました。療育手帳のランクダウンという現実を受け止め、感情と向き合い、自分らしいキャリアを築くための第一歩を踏み出すために、以下の3つのポイントを改めて強調します。
- 感情を受け入れ、心のケアをすること： 悲しみ、怒り、不安など、どんな感情も否定せず、受け入れましょう。自分の心と体を大切にし、リラックスできる時間を作りましょう。
- 働き方の選択肢を知り、自分に合った働き方を見つけること： フルタイム、時短勤務、在宅勤務、パート・アルバイト、フリーランス、起業など、様々な働き方があります。自分の状況や希望に合った働き方を選び、スキルアップやキャリアチェンジも検討しましょう。
- 周囲との連携を密にし、サポートを求めること： 家族、友人、職場、専門家など、周囲の人々と積極的にコミュニケーションを取り、サポートを求めましょう。同じ境遇の親御さんたちと交流し、情報交換をすることも有効です。
重度知的障害のお子さんを育てることは、大変なことですが、同時に、かけがえのない喜びと感動をもたらします。子どもの成長を支えながら、自分らしいキャリアを築くことは、決して不可能ではありません。未来への希望を胸に、一歩ずつ、前に進んでいきましょう。
この記事が、少しでもあなたの力になれることを願っています。もし、あなたがキャリアについてさらに深く悩み、具体的なアドバイスが必要な場合は、専門家への相談も検討してみましょう。
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