15歳のお子さんの「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」と不登校、発達障害の可能性…親としてできること、キャリアを考える上で大切なこと
15歳のお子さんの「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」と不登校、発達障害の可能性…親としてできること、キャリアを考える上で大切なこと
この記事では、15歳のお子さんの「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」という診断、不登校、そして発達障害の可能性について、親御さんが直面している困難と、将来のキャリア形成を見据えた上での具体的な対応策について解説します。
私の娘の話です。
現在娘は15歳、4月から高校生になります。
1歳半頃、抱っこやおんぶがとても多く、なんとなく違和感を感じていました。
定期検診等での異常はありません。
3歳になり保育園に通い始めた頃の話です。お昼寝から起きると、手足をバタバタさせる不随意運動のような動作が見られるとの事で、市の病院→県の病院→大学病院に受診し、『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ』と診断されました。この時点では舞踏病ではあるが、検査等で決定的な結果・原因が出ないので、仮の病名という事で上記診断名になりました。
小学生（小1〜小4）朝起きてからの発作が1番ひどく、自力起床だと発作は少なく、声をかけて起こしたあとは午前中ずるずる引きずる感じで発作が起きていました。午後からはあまり気にするほどの発作はありません。
東日本大震災小4の終わりで震災に遭い、小5から今も避難生活をしています。
小学生（小5〜小6）起床時の発作は以前と変わりはありません。ですが、この頃から不登校になり、学力低下が見られるようになりました。
中学生（中1〜中3）ほぼ不登校だったことから、中学校の学力はほぼありません。学力だけではなく、自分の考えを表現したり伝える事、言われた事を理解する事、記憶力低下や物忘れがひどくなってきました。病院の心理の先生にも見てもらいましたが、情報を処理する能力が低いとの事でした。この頃には朝の起床時意外にも寝て起きるとひどい発作が起き、話すこともできない状態でした。起床時だけではなく、普段体を動かそうとした途端発作が起き、何もできなくなってしまいます。
現在児童相談所の医師に『ADHD』と『アスペルガー症候群』の可能性が強いと診断されました。上記2点については経過観察中です。舞踏病に関しては、1年に一回検査入院していますが、MRIやスペクトなど遺伝子検査（両親含む）まで、いろいろやってみましたが、気になるような原因は見つからず、症状だけが少しずつ悪化しているという感じです。発作が全くない日も週1回くらいはあります。朝の起床時の発作で1日の発作のひどさが決まってしまうようです。
発作は顔、上半身（腕）、下半身（膝）、全身の4つにわかれます。
顔を含む発作になると会話は一切できません。最近は手足が痺れたり、足の指だけの痙攣っぽいものもあるようです。
対応策や病院、薬などアドバイスをお願いします。
1. 現状の整理と親御さんの心のケア
まず、現状を整理し、親御さんが抱える不安や負担を理解することから始めましょう。15歳のお子さんが抱える健康上の問題、不登校、発達障害の可能性という複合的な問題は、親御さんにとって非常に大きなストレスです。まずは、ご自身を責めず、現状を受け入れることが重要です。
1-1. 現状の正確な把握
お子さんの症状、発作の頻度やパターン、不登校の状況、学力の遅れ、発達障害の可能性について、詳細な情報を整理しましょう。これまでの医療機関での診断結果や検査結果、学校との連携状況、日常生活での困りごとなどを記録することで、今後の対応策を検討する上での基礎となります。
1-2. 専門家との連携
かかりつけ医、神経内科医、精神科医、心理士、児童相談所の医師など、複数の専門家と連携を取り、それぞれの専門的な視点からアドバイスを受けましょう。定期的な診察や相談を通じて、お子さんの状態を継続的に把握し、適切なサポート体制を構築することが重要です。
1-3. 親御さんの心のケア
親御さん自身が心身ともに健康であることが、お子さんを支える上で不可欠です。ストレスを抱え込まず、信頼できる人に相談したり、休息を取ったりする時間を確保しましょう。必要であれば、カウンセリングや精神科医の診察を受けることも検討してください。
2. 医療的な対応と治療法の検討
次に、医療的な対応と治療法の検討について解説します。現状の診断名である「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」に対する治療法は、原因が特定されていないため、対症療法が中心となります。しかし、症状を緩和し、生活の質を向上させるための様々なアプローチがあります。
2-1. 薬物療法
発作の頻度や程度に応じて、医師と相談の上で薬物療法を検討しましょう。抗てんかん薬や、舞踏病の症状を緩和する薬などが用いられることがあります。ただし、薬には副作用のリスクもあるため、定期的な検査や医師の診察を受けながら、慎重に投与量を調整する必要があります。
2-2. リハビリテーション
理学療法、作業療法、言語聴覚療法などのリハビリテーションは、運動機能の改善、日常生活動作の訓練、コミュニケーション能力の向上に役立ちます。専門家の指導のもと、お子さんの状態に合わせたプログラムを実施しましょう。
2-3. 環境調整
発作が起きやすい環境を避けることも重要です。例えば、光や音の刺激を調整したり、安全な場所で過ごせるように環境を整えたりすることが有効です。また、学校生活においては、特別支援学級や通級指導教室の利用を検討することもできます。
2-4. 最新の研究情報
「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」に関する最新の研究情報を収集し、治療法の選択肢を広げましょう。インターネット検索だけでなく、専門医に相談したり、学会の情報を参考にしたりすることも有効です。
3. 学校生活への対応と学習支援
不登校の状況にあるお子さんの学校生活への復帰を支援するためには、学校との連携が不可欠です。また、学習の遅れを取り戻すための学習支援も重要です。
3-1. 学校との連携
学校の先生と密に連携を取り、お子さんの状態や困りごとを共有しましょう。特別支援教育コーディネーターや養護教諭など、専門的な知識を持つ先生との連携も重要です。学校側の理解と協力が得られれば、お子さんが安心して学校生活を送れるように環境を整えることができます。
3-2. 学習支援
学力の遅れを取り戻すために、個別指導や家庭教師の利用を検討しましょう。また、オンライン教材やタブレット学習など、お子さんの特性に合わせた学習方法を取り入れることも有効です。学習意欲を高めるために、成功体験を積み重ねることが重要です。
3-3. スクールカウンセラーの活用
スクールカウンセラーは、お子さんの心のケアだけでなく、学校生活における様々な問題について相談に乗ってくれます。お子さんが抱える不安や悩みを理解し、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。
3-4. 進路選択
高校進学に向けて、お子さんの特性や興味関心に合わせた進路選択をサポートしましょう。特別支援学校や、サポート体制の整った高校など、様々な選択肢があります。将来のキャリアを見据えた上で、最適な進路を選択することが重要です。
4. 発達障害への理解とサポート
ADHD（注意欠陥・多動性障害）とアスペルガー症候群の可能性について、経過観察中とのことですが、発達障害の特性を理解し、適切なサポートを提供することが重要です。
4-1. 発達障害の特性の理解
ADHDとアスペルガー症候群には、それぞれ異なる特性があります。ADHDの場合は、不注意、多動性、衝動性といった特性が見られます。アスペルガー症候群の場合は、対人関係の困難さ、こだわり、感覚過敏などが特徴です。これらの特性を理解し、お子さんの困りごとに合わせた対応をすることが重要です。
4-2. 療育の活用
療育とは、発達に遅れや偏りがある子どもに対して、専門的な支援を行うことです。療育施設や、発達支援センターなどを利用し、お子さんの特性に合わせたプログラムを受けましょう。ソーシャルスキルトレーニングや、感覚統合療法など、様々な療育プログラムがあります。
4-3. 環境調整
発達障害のあるお子さんにとって、環境調整は非常に重要です。例えば、視覚的な情報を取り入れやすくするために、絵や図を使った説明をしたり、整理整頓しやすいように収納方法を工夫したりすることが有効です。また、スケジュールを明確にすることで、見通しを立てやすくすることもできます。
4-4. コミュニケーションの工夫
お子さんとのコミュニケーションを円滑にするために、言葉遣いや表現方法を工夫しましょう。具体的に指示を出す、肯定的な言葉を使う、共感的な態度を示すなど、様々な工夫ができます。また、お子さんの話に耳を傾け、気持ちを理解しようと努めることが重要です。
5. キャリア形成を見据えた長期的な視点
お子さんの将来のキャリアを考える上で、長期的な視点を持つことが重要です。病状や発達障害の特性を考慮しながら、お子さんの強みや興味関心を生かせるようなキャリアプランを検討しましょう。
5-1. 自己理解の促進
お子さん自身が、自分の強みや弱み、興味関心について理解を深めることが重要です。自己肯定感を高め、自信を持って将来の目標に向かって進めるようにサポートしましょう。自己理解を深めるために、キャリアカウンセリングや、適性検査などを活用することも有効です。
5-2. スキルアップの支援
お子さんの興味関心に基づいたスキルアップを支援しましょう。例えば、プログラミングやデザイン、動画編集など、在宅でできる仕事や、発達障害のある人が得意とする分野のスキルを身につけることが、将来のキャリアにつながる可能性があります。オンライン講座や、専門学校などを活用することもできます。
5-3. 就労支援サービスの活用
就労移行支援事業所や、就労継続支援事業所など、障害のある方の就労を支援するサービスを活用しましょう。これらのサービスでは、職業訓練や、就職活動のサポート、職場定着支援などを受けることができます。専門家のアドバイスを受けながら、自分に合った働き方を見つけることができます。
5-4. 柔軟な働き方の検討
在宅ワークや、短時間勤務など、柔軟な働き方を検討することも重要です。お子さんの病状や発達障害の特性に合わせて、無理なく働ける環境を探しましょう。テレワークや、フリーランスなど、多様な働き方があります。
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6. 家族全体でのサポート体制の構築
お子さんを支えるためには、家族全体でのサポート体制を構築することが重要です。親御さんだけでなく、兄弟姉妹や祖父母など、家族全体で協力し合い、お子さんを温かく見守りましょう。
6-1. 情報共有と連携
家族間で、お子さんの状態や対応方法について情報を共有し、連携を密にしましょう。定期的に話し合いの場を設け、それぞれの役割分担や、困りごとを共有することが重要です。
6-2. 役割分担
家族それぞれの得意分野や、できることを活かして、役割分担をしましょう。例えば、親御さんが医療機関との連携を担当し、兄弟姉妹が遊び相手になったり、祖父母が家事や育児を手伝ったりするなど、それぞれの負担を軽減することができます。
6-3. 休息時間の確保
親御さん自身が休息を取る時間を確保することも重要です。家族で協力し、親御さんが心身ともにリフレッシュできる時間を作りましょう。例えば、週末は交代で家事をしたり、お子さんの面倒をみたりするなど、工夫することができます。
6-4. 家族旅行やイベントの企画
家族旅行や、イベントを企画し、家族の絆を深めましょう。楽しい思い出を作ることで、家族全体のモチベーションを高めることができます。お子さんの状態に合わせて、無理のない範囲で計画を立てましょう。
7. まとめ：未来への希望を持って
15歳のお子さんの「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」という診断、不登校、発達障害の可能性という複雑な問題に直面していることは、大変なことです。しかし、適切な医療的サポート、学校との連携、発達障害への理解、そして将来のキャリアを見据えた長期的な視点を持つことで、お子さんの未来を切り開くことができます。
まずは、現状を正確に把握し、専門家との連携を密にしながら、お子さんの状態に合わせた対応策を検討しましょう。そして、ご家族全体で協力し、お子さんを温かく見守り、サポート体制を構築することが重要です。
お子さんの強みや興味関心を見つけ、それを活かせるようなキャリアプランを検討し、自己肯定感を高め、自信を持って将来の目標に向かって進めるようにサポートしましょう。困難な状況ではありますが、未来への希望を捨てずに、お子さんと共に歩んでいくことが大切です。
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