ダウン症のお子さんの食事と進路の悩み：親御さんの温かい配慮とは？
ダウン症のお子さんの食事と進路の悩み：親御さんの温かい配慮とは？
この記事では、ダウン症のお子さんを持つ親御さんが直面する、食事に関する具体的な悩みと、周囲の理解について掘り下げていきます。特に、お子さんの幼馴染の親御さんの対応を通して、どのように配慮すれば良いのか、具体的な事例を交えながら解説します。さらに、将来的な進路やキャリアについても触れ、親としてできること、そして社会全体で取り組むべき課題について考察します。
私は、療育手帳○A判定に近いA判定のダウン症の子ども（娘）と、その年子の妹である昔のアスペルガーの子どもの親です。今回は、娘たちの幼馴染の女の子（上の子が年中、下の子が年少さんの時の年長さん）の親御さん（ここではAさん）についての質問です。
今は、上の子も下の子も同じ県立高校の女子バスケットボール部に所属してます。何故支援学校ではないのかについては、この質問の本題ではないので不問とさせて下さい。
うちの子ども達が高校一年生と中学校三年生の時に（去年の今ぐらいの頃）、Aさんのお宅で夕飯をごちそうになりに行った（Aさんの娘さんであり、子どもたちの幼馴染の、当時高校２年生だったA子ちゃんが部活終わりに私に声をかけてくれました）時に、Aさんが、子どもたちのアレルギーとかの有無とは別に、うちの上の子の食事に関する注意点を聞いてきました。
私は、「噛んだり飲み込んだりする力が弱い」「箸が使えないわけではないが箸よりもフォークやスプーンとかのほうが食べやすい」「自分の分と他人の分の区別がつきにくいので、普段の食事だけでなく外食や祖父母宅とかでもランチョンマットを使ってるので、そちらにも持参させる」などを話しました。
上の子は、食事そのものはほぼ一人で可能ですが、トイレは、小に関しては時間ごとに誘導しなければ確実に失敗するレベルで、大は慣れた人には自分から言えて、家では体調不良時以外はほぼ失敗無しです。
結局、事前に自宅でトイレを済ませた上で、ランチョンマット持参と、万一の時の着替え一式の持参で（下の子やA子ちゃんとは体格が違いすぎて服が借りられないレベル）子ども達だけでお邪魔させてもらいました。
下の子曰く、食事も一人でたへて、途中排便したくなった時は、下の子ではなくA子ちゃんのところに行ってお尻を叩いて訴えたそうです（もちろん成功したそうです）。
本題はここからです。
下の子曰く、その時のメニューはシーフード（「多分冷凍」）ドリアと、ポテトサラダ、コンソメスープだったそうですが、シーフードミックスのイカは細かく切られており、ポテトサラダもよくマッシュされてたそうです（私が作るのより少し荒いぐらいだったそうです。コンソメスープの具もやや小さかったそうです。自宅同様に、一人分ずつで出してくれたそうです。
その時に、うちの子ども達には割り箸とスプーンが用意されてたそうですが、上の子はスプーンだけで食べてたそうです。それも完食。ちなみに、お皿についたご飯粒はA子ちゃんが割り箸で食べさせてあげてたそうです。
これは、Aさん（とA子ちゃん）が下の子の食事の特性に合わせてくれたということでしょうか？
Aさんの温かい配慮：食事への工夫と理解
Aさんの行動は、ダウン症のお子さんの食事の特性に対する深い理解と、温かい配慮の表れと言えるでしょう。以下に、具体的なポイントを解説します。
- 食材の工夫: シーフードミックスのイカを細かく刻んだり、ポテトサラダをマッシュしたり、コンソメスープの具を小さくするなど、咀嚼や嚥下が難しいお子さんでも食べやすいように工夫されています。これは、食事の準備段階から、お子さんの特性を考慮した結果です。
- 個別の配慮: 割り箸とスプーンの両方を用意し、スプーンだけで食べるお子さんを尊重した点も素晴らしいです。また、食べ終わった後、A子ちゃんがお皿のご飯粒を箸で食べさせてあげたというエピソードからは、親子の温かいサポート体制が伺えます。
- 環境への配慮: ランチョンマットを持参させるという、親御さんの日頃の工夫を理解し、同じように一人分ずつ盛り付けた点も、お子さんが安心して食事を楽しめるようにするための配慮です。
これらの行動から、Aさんは単に食事を提供するだけでなく、お子さんの状況を理解し、できる限り快適に食事を楽しめるようにサポートしようという姿勢が読み取れます。これは、ダウン症のお子さんを持つ親御さんにとって、非常に心強いサポートとなるでしょう。
食事の特性と配慮の重要性
ダウン症のお子さんの食事には、様々な特性が見られます。これらの特性を理解し、適切な配慮をすることが、お子さんの健康と成長にとって非常に重要です。
- 咀嚼と嚥下の問題: ダウン症のお子さんは、口や舌の筋肉が弱かったり、発達が遅かったりすることがあります。そのため、食べ物をうまく噛み砕いたり、飲み込んだりすることが難しい場合があります。
- 食事の量の調整: 食事の量やペースを自分で調整することが難しい場合もあります。食べ過ぎや少食にならないように、親御さんや周囲の人が見守り、適切な量を促す必要があります。
- 食事への集中: 食事に集中することが難しく、遊び食べをしたり、他のことに気を取られてしまうこともあります。食事の環境を整え、集中しやすいように工夫することが大切です。
- 栄養バランス: バランスの取れた食事を提供し、必要な栄養素を摂取できるようにすることが重要です。偏食がある場合は、工夫して色々な食材を試したり、栄養補助食品を活用することも検討しましょう。
これらの特性を踏まえ、食事の形態、食材の選び方、食事環境などを工夫することで、お子さんが安全に、そして楽しく食事をすることができます。Aさんのように、周囲の理解とサポートがあれば、お子さんは安心して食事を楽しむことができるでしょう。
将来のキャリアと親としてできること
ダウン症のお子さんの将来のキャリアを考えることは、親として非常に重要な課題です。早期から、お子さんの得意なこと、興味のあることを見つけ、それを伸ばすようなサポートをしていくことが大切です。
- 自己肯定感を育む: 成功体験を積み重ね、自己肯定感を高めることが重要です。小さなことでも褒めてあげ、自信を持てるようにサポートしましょう。
- コミュニケーション能力の育成: コミュニケーション能力は、社会生活を送る上で非常に重要です。積極的に会話をしたり、様々な体験を通して、コミュニケーション能力を育てましょう。
- 就労支援サービスの活用: 地域の就労支援サービスを活用し、将来の就労に向けた準備をすることも有効です。専門家のアドバイスを受けながら、お子さんに合った支援を見つけましょう。
- 進路選択のサポート: 高校や専門学校、大学など、様々な進路があります。お子さんの能力や興味、将来の目標に合わせて、最適な進路を選択できるよう、情報収集や相談を行いましょう。
- 経済的な準備: 将来の生活を支えるために、経済的な準備も必要です。障害年金や各種支援制度について知り、活用しましょう。
親としてできることはたくさんあります。お子さんの成長を信じ、寄り添いながら、将来の可能性を広げていくことが大切です。
社会全体で取り組むべき課題
ダウン症のお子さんが、社会の一員として自立し、豊かな人生を送るためには、社会全体での理解とサポートが必要です。
- 教育の質の向上: 特別支援教育の質の向上を図り、個々のニーズに合わせた教育を提供することが重要です。インクルーシブ教育を推進し、多様性を受け入れる社会を築きましょう。
- 就労機会の拡大: 障害のある方が、能力を発揮できるような就労機会を増やす必要があります。企業に対して、障害者雇用に対する理解を深め、積極的に雇用を促進するよう働きかけましょう。
- バリアフリーの推進: 物理的なバリアフリーだけでなく、情報や心のバリアフリーも重要です。誰もが安心して利用できる環境を整備し、情報格差をなくしましょう。
- 啓発活動の強化: ダウン症に関する正しい知識を広め、偏見や差別をなくすための啓発活動を強化しましょう。学校や地域社会で、理解を深めるためのイベントやプログラムを実施することも有効です。
- 相談支援体制の充実: 親御さんや当事者が、安心して相談できる体制を整えることが重要です。専門家による相談窓口を設置し、情報提供やサポートを行いましょう。
社会全体でこれらの課題に取り組み、誰もが自分らしく生きられる社会を築いていくことが、ダウン症のお子さんを含むすべての人々にとって、より良い未来につながります。
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まとめ：温かい配慮と未来への希望
Aさんのような温かい配慮は、ダウン症のお子さんにとって、非常に大きな支えとなります。食事の工夫だけでなく、お子さんの個性や特性を理解し、尊重する姿勢は、周囲の人々にも良い影響を与え、社会全体の理解を深めることにもつながります。親御さんとしては、お子さんの成長を信じ、様々なサポートを活用しながら、将来の可能性を広げていくことが大切です。そして、社会全体で、ダウン症の方々が自分らしく生きられるような環境を築いていくことが、私たちの使命です。
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